初めまして

  • アッシュのママ
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  • 2023/11/23 (Thu) 18:01:19
3年半前より息切れ、1年後にやっと診断を付けてもらい2週間ほどのエリキュースの治療後退院、その後、肺動脈圧が落ち着き、ソフトテニスまで楽しんでいました。もちろん、坂道や階段テニス時の息苦しさはあったのですが・・・今年4月に担当医が変わってから、カテーテルを勧められ、7月の心エコーで28になり、9月にやっと専門外来で見ていただきました。11月に病気の確定のためのカテーテル検査をして、退院の時から酸素吸入が始まりました。実は、今年の5月にコロナに罹り、それ自体は軽く済んだのですが、肺に新しい血栓ができたようです。この夏、どんどん苦しさが増しても、元々息苦しいわけで、あまり気にしていなかったのですが、その間に心臓も傷めてしまったのでしょうか?酸素吸入生活が、心理的にとてもつらいです。
今日この掲示板を知り、時々のぞかせてもらおうと思ってます。

Re: Re: 初めまして

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/09 (Tue) 14:02:57
私も名古屋で手術をしました。1度酸素取れたのですが、また日中動く時と睡眠中は2リッターしてます。なのであまり無理しないでね

Re: 初めまして

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/09 (Tue) 13:54:55
確かに、酸素はイヤですよね。私も長い間してました。
でも酸素はしてた方が良いと思います。疲れ方がちがうと思います。 私もエルキュースです、以前はワーファリンでしたが、納豆が食べたいと言って替えもらいました。ただ数パーセント血栓ができると言われました。採血は月1回ですか?
私は3ヶ月に1回です。色々大変でしょうが酸素も薬だと思って続けて下さい。

Re: 初めまして

  • オンシジューム
  • 2023/11/24 (Fri) 16:42:41
「エリキュース」、初めて聞くお薬の名前でした。やはり血栓を溶かすお薬なのですね。私は、CTEPHと分かってから、もう14年が経ちました。酸素吸入生活は、5年程でしたでしょうか。その間、血栓内膜摘除術、BPAと続きました。現在は、酸素吸入生活は卒業し、ワ-ファリン、アデムパス等他のお薬だけになりました。(3年程前、心房細動になり、カテ-テル治療を受けました)今はすっかり楽になりました。必ず良くなります。頑張ってください。
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