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わかりました

  • ギョウブユキエ
  • 2024/02/11 (Sun) 01:44:02
ソクセン会から、藤代さんがわかりましたと連絡ありました。お騒がせしました。

間違え

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/31 (Wed) 12:53:49
藤代です。

お名前

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/31 (Wed) 11:57:53
藤本元子さん、連絡下さい。08011969876お願いします

お名前藤本元子

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/31 (Wed) 11:55:00
藤本元子さん、連絡下さい、08011969876お願いします、

寒くなりました

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/24 (Wed) 09:35:46
寒くなりました、皆さん身体に気をつけください私は元気で今年は何をしようか、考え中

初めまして

  • アッシュのママ
  • E-mail
  • 2023/11/23 (Thu) 18:01:19
3年半前より息切れ、1年後にやっと診断を付けてもらい2週間ほどのエリキュースの治療後退院、その後、肺動脈圧が落ち着き、ソフトテニスまで楽しんでいました。もちろん、坂道や階段テニス時の息苦しさはあったのですが・・・今年4月に担当医が変わってから、カテーテルを勧められ、7月の心エコーで28になり、9月にやっと専門外来で見ていただきました。11月に病気の確定のためのカテーテル検査をして、退院の時から酸素吸入が始まりました。実は、今年の5月にコロナに罹り、それ自体は軽く済んだのですが、肺に新しい血栓ができたようです。この夏、どんどん苦しさが増しても、元々息苦しいわけで、あまり気にしていなかったのですが、その間に心臓も傷めてしまったのでしょうか?酸素吸入生活が、心理的にとてもつらいです。
今日この掲示板を知り、時々のぞかせてもらおうと思ってます。

Re: Re: 初めまして

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/09 (Tue) 14:02:57
私も名古屋で手術をしました。1度酸素取れたのですが、また日中動く時と睡眠中は2リッターしてます。なのであまり無理しないでね

Re: 初めまして

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/09 (Tue) 13:54:55
確かに、酸素はイヤですよね。私も長い間してました。
でも酸素はしてた方が良いと思います。疲れ方がちがうと思います。 私もエルキュースです、以前はワーファリンでしたが、納豆が食べたいと言って替えもらいました。ただ数パーセント血栓ができると言われました。採血は月1回ですか?
私は3ヶ月に1回です。色々大変でしょうが酸素も薬だと思って続けて下さい。

Re: 初めまして

  • オンシジューム
  • 2023/11/24 (Fri) 16:42:41
「エリキュース」、初めて聞くお薬の名前でした。やはり血栓を溶かすお薬なのですね。私は、CTEPHと分かってから、もう14年が経ちました。酸素吸入生活は、5年程でしたでしょうか。その間、血栓内膜摘除術、BPAと続きました。現在は、酸素吸入生活は卒業し、ワ-ファリン、アデムパス等他のお薬だけになりました。(3年程前、心房細動になり、カテ-テル治療を受けました)今はすっかり楽になりました。必ず良くなります。頑張ってください。

中井さん

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/01 (Mon) 08:10:57
大丈夫ですよ。中井さんはI'CUにいて携帯は、中々見られなかったとお母様から、うかがっています。中井さんも、分かってたと思います。本当に辛いですね。

Re: 中井さん

  • ふみ
  • 2024/01/01 (Mon) 20:52:02
そうでしたか。
ギョウブさん、ありがとうございます。

同じ病気の方が亡くなるのは、辛いですね。
涙してしまいます。

時間をまちます。

あけましておめでとうございます!

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/01 (Mon) 08:03:27
あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。

中井さん、ありがとう。

  • ふみ
  • 2023/12/31 (Sun) 18:00:51
今日で令和5年も終わりですね。
いまだに中井さんの死を受け入れられず思いだしては涙してしまいます。私は年明けに、投薬以外の治療を受ける事が決まり中井さんに個人的にメールで相談させてもらっていました。

もしかしてメールが負担になってしまったのかな…と考え込んでしまいます。

いつか一度お会いできて親切にしていただいたお礼を言いたいと思っていましたが叶いませんでした、残念でなりません。

今は、時間が薬だと思っております。

中井さんのご冥福をお祈りいたします。





中井さんの件

  • 匿名
  • 2023/12/31 (Sun) 15:13:07
初めまして、中井さんは私が初めてCTEPHになった時に出会ったお方です。病室も一度だけ一緒になったことがあります。色々とわからないことだらけの私に、アドバイスをたくさんいただきました。
そして私が大好きだった リラックマや絵などを書いてくださった方です
久しぶりに BBSを見て驚いてしまいました。
まるで天使のような方だったです
時には病気に対して厳しいこともおっしゃってくださりました
その後はしばらく連絡が途絶えてしまいましたが今回の訃報を知り とても悲しいです
K大学病院で一緒だった方です
中居さんから頂いたものが 遺品となってしまいました
私が持っていていいのかな とも思います
でも形見として大切に持っていたいです
私は今この病気と乳がんと戦っております
余命は言われていませんが癌ですから わかりません
私も 中居さんに恥じないように一生懸命病と戦いたいと思います