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伺います

  • ミサ
  • 2017/05/07 (Sun) 10:13:48
BPAが 四回目が済んで 木曜日に退院しました。
安静時の肺高血圧が19にまで下がりました。
術後
医師は もう 肺高血では 無くなるね?みたいな事を 云われますが、術後 やはり 体調が悪くなります。
左胸胸痛など 地味に 体調不良です。
慌て病院に 行く程では 無いのですが 憂鬱です。
左胸胸痛は 肺高血圧に なってから 普通に有るのですが
医師はBPAの治療が順調に すんで 数値も良く、
サチュレーションも95以上、酸素の流量も 1位で可能。
検査も問題無いとの事。
なのに この左胸胸痛は 何故なのか?
前回は BPA後 10日位で 体調悪く夜に救急搬送してもらいました。
結果 過呼吸でしたが。
主治医の病院もBPAの病院も 異常は 無いと云われますが
こういうのを 不定期愁訴とか いうのでしょうか?
もし この書き込みを 何処かのBPA関連の医師が 見てあったら
これが 何なのか 教えて欲しいです。
気力で 乗り切るしか無いのでしょうか?

Re: 伺います

  • ふみ
  • 2017/05/14 (Sun) 23:15:06
ご無沙汰しております。胸痛!私も常に感じて不安に陥ります。陽気の関係で、胸中心部を内側からエンピツで刺されている様な痛み…?怖くて救急車を呼びたくなります>_<息子は親元から手を離れ一人暮らしを満喫しており、頼りになるのは団地のご近所さん。前もって救急車には同乗して下さいとお願いはしてあります(p_-)一度、とにかく一度、専門外来で今の体の状況を詳しく知りたいのですが…主治医に言えません。3月の歩行なにがし検査では、血液ガスpCO2が36・0 pO2が58・0L の結果で運動は無理だけの説明でした。誰か何かご助言頂けたら嬉しいです。雪国の冬がやっと終わり動けるのも次の検査辺りまでかな…って思っています。それとソクセン会の同志の皆さんとお会いしたいのです。キッカケ作りを兼ねて、重い体を動かす!ですね~^_^

皆様

  • ミサ
  • 2017/05/07 (Sun) 17:51:16
ありがとうございます
この 中途半端な体調不良が 私だけではない事が わかり
安心しました。
悩みを 聞いて貰える場所が 有る事を 嬉しく思います。

お疲れ様でした

  • M・S
  • 2017/05/07 (Sun) 12:33:03
ミサさん こんにちは。
GWと言ってもどこかに出かけるでもなく普段と変わらない日々でしたが、スーパーの駐輪場が空いているのがありがたかったです。

安静時の数値が正常範囲内でも しんどさを感じる私です。お医者さんに伝えても 気のせいじゃない?過敏すぎるのでは?と毎回言われるので 近頃は、あまり訴えなくなりました。低気圧・前線・台風・強い風様々な天候で 同じ動作でも息が上がったりどきどきしたり 胸が重たく感じたり頻繁に深く呼吸したりします。
エルゴメーター(自転車漕ぎ)後の心エコー検査では、平均肺動脈圧は、肺高血圧数値になっているそうです。苦しくなったら 休んでといつも言われるているので、この身体と上手に付き合っていく事かなって思っています。

きっと ミサさんと同じような思いをされていらしゃる方 他にも おられると思いますよ。

Fujiさん こんにちは。
BPAの成果を実感され受けて良かったですね。ご無理をなさらぬようにされてくださいね。今後 検査入院時に ご一緒できたら嬉しいですね。

Re: 伺います

  • fuji
  • 2017/05/07 (Sun) 11:48:32
ミサ様
こんにちは。書き込みを読ませて頂いております。
術後の体調が思わしくないないようで、ご心配でございますね。
肺圧19の数値だけ見ますと随分お楽になられたのでは?と思われますが、数値だけでは測れない、体調不良は、ミサ様が仰る通り「これが何なのか教えて頂きたい」。
書き込みを読ませて頂いております皆様の中に同じ思いをされていらっしゃる方がおいでかも知れません。。


私の方は、BPA術後4/23(日)に退院して、1週間後30日9:00~17:00仕事でした。連休中、日本橋迄出かけましたが肺圧が下がったからでしょうか、都営浅草線~東西線の乗り換えが、以前よりも疲れていないように思います。が2週間の入院でスケジュールが詰まっていた為こなすのに忙しく気が張っているのかも知れません。この後どっと疲れが出て来るような気がします。


無題

  • M・S
  • 2017/05/11 (Thu) 18:09:54

yahoo!ニュースに 岡山大病院で 11日、肺高血圧症を患う1歳女児への脳死両肺移植を行い、成功したと明らかにしたニュースが載っていました。臓器提供者(ドナー)は広島県内の病院に小脳出血で入院していた6歳未満の男児だそうで 同病院によると、国内最年少患者への肺移植だそうです。

こんばんは

  • ミサ
  • 2017/05/05 (Fri) 22:05:39
BPAの四回目の手術が終わり、昨日退院しました。
7月に五回目が終れば ひとまず 終了予定です。
今回は ハートセンターの病室が 空いてなくて
別の病気の患者さんと 同室になりました。
病人歴が 長い人ばかりで 病人歴2年半の私は未だ 新参者です。
その方がたと 少しずつ 会話しました。
あまり 踏み込んで病状を聞くのも悪いかなと思ったのでが。
がん歴 10年以上の悟りを開いたようなおばあ様が 、、
自分は、入退院を繰り返してきて、色々な 病気の人を みてきました。
色々な 性格の人や色々な 家族関係とか。
拠点の大学病院なので 入院が 初めての人は 少なく、
入院なれして 辛くて?我儘がでたり 、又 それを支える家族の事とかも、 病人歴2年半、入院歴八回位の私でも、同室にいたら 否が応でも耳に入って来ます。
10年以上癌と向き合って来られたおばあ様を 見習って
此れから先き 慢性血栓塞栓性肺高血圧症と向き合っていこうと 思いました。
おわり

気持ちの良い季節になりましたね

  • M・S
  • 2017/04/20 (Thu) 20:08:54
こんばんは。
数日前の風雨で桜も散り これからは、新緑の季節になりますね。

ご家族にPAHの方がいらっしゃる友人から日本新薬株式会社さんが、

肺動脈性肺高血圧症の患者さん向けスマートフォンアプリ「PAHケアノート」

と言うのを始めたよ と教えてくれました。(CTEPHの方も利用されているようです)

毎日の症状や服薬状況を簡単に記録が出来たり 日々の症状の詳細を記録したり出来るようです。

詳しくは、日本新薬さんのホームページを ご覧ください。

Re: 遅くにすみません

  • ふみ
  • 2017/04/27 (Thu) 16:54:37
皆さん同じ思いをしてるんですね…私も眠れない夜は辛くて泣いてしまう時もあります。先々の事を考えても仕方ない、1日を大切に前向きに過ごしたい、わかっているけど気持ちの整理がついてないんですよね(>人<;)シーテフ自体は進行してないので悲観的にならないで下さいって…先生はおっしゃいますが「真綿で首を絞める」ってこう言う事でしょうか。

Re: 気持ちの良い季節になりましたね

  • fuji
  • 2017/04/27 (Thu) 10:24:14
BPA術で入院していた事を、友人との会話の中で話しをしても「CTEPH?、BPA術?」と病状説明がなかなか難しいですが、同じ病を抱えているソクセン会のBBSはコミュニケーションが共有出来て胸のつかえがおりる感じがして嬉しいですね。

4/10~23迄BPA術でY大付属病院に入院しておりました。12日右、19日左と2回終えて肺圧22迄下がりました。目標は20です。次は秋頃の予定です。6年前に血栓内膜摘除をしています。初めてのBPAでした。想像していた程の苦痛もなく、3度のお食事は上げ膳据え膳で、家族も心配そうにしてくれて一時のお姫様気分でした。

ミサ様、頑張って下さい!

遅くにすみません

  • ミサ
  • 2017/04/27 (Thu) 00:48:56
良い情報を ありがとうございます
さっそく調べてみます。
明後日入院で 一日BPAなのですが
回数を重ねるごとに 憂鬱に なりました。
最初の痛み等を 思い出すからかな?
今回は 四回目になりますが 緊張が 酷く
デパスを飲んでも落ち着かず
こんな時間まで眠れません。
病気自体は手術の甲斐があって
改善されているのですが
この緊張感 イライラ 不眠は 困ります。
それでは おやすみなさい

三寒四温

  • fuji
  • 2017/03/30 (Thu) 15:23:59
三寒四温とは良く言ったものです。今日は本当に温かく、久し振りに庭に降りて見ると、小さなスミレが咲いているのをみつけました。ラベンダーも咲きそうです。スノードロップも山吹の足元にひっそりと咲いているのを見つける事が出来、春を告げています。

「ソクセン会の集い」でお仲間とのコミュニケーションが楽しみですね。
どんなお話に花が咲くのでしょうか?

残念ながら私は参加が出来ないのですが、後でお伺いいたしますね。
明後日頃また寒くなりそうです。皆様、くれぐれもご自愛ください。

Re: 三寒四温

  • M・S
  • 2017/04/13 (Thu) 17:46:16

今年は、いつになく桜が長持ちであちこちの公園や線路脇 勤務先の園庭の桜もまだ咲いていて 桜が舞う中 鯉のぼりが、泳いでいます。
総会のお知らせをいただき今年は、参加できるぞ!と思い 「参加します」とお返事しましたが、入園式翌日より 補助に入ることになり 噛まれ叩かれ引っかかれの日々で アザが・・・薬の効き目を実感しておます。そんなわけで 翌週への体力回復・温存のために やはり今年も参加見送りになりました。
新しい情報がありましたら 教えてください。 4月になっても インフルエンザが出ています。 暖かくなるからと油断せず お過ごしください。

Re: 三寒四温

  • 花あらし
  • 2017/04/09 (Sun) 15:04:31
本当に今春は天候が不順ですね

私も昨日、有明で桜やチューリップが咲いている
素敵な公園を見つけました
春を実感しております

fuji様とお会いできないのは残念ですが

4月16日の総会で会員の皆様にお会いできるのを
楽しみにしております

皆様体調を崩されませんようご自愛くださいませ



おはようございます

  • ミサ
  • 2017/02/25 (Sat) 07:59:26
この掲示板にも 書き込みをした事がある
知り合いの?九大病院の患者さんが 月曜日 1回目のBPAの為に 入院されました。頑張って!
自分が 始めて BPAをした時を 思い出しています。
不安で この、掲示板の 皆さんの会話に 助けられました。
この掲示板に 辿り付けた事で BPAをする事が出来たと思います。
あと二回 頑張る予定です。

Re: おはようございます

  • ふみ
  • 2017/02/26 (Sun) 22:01:09
陰ながら応援しています、頑張って下さい。また貴重な情報もお願いします。

薬の飲み忘れ防止のために…

  • ゆきんこ
  • Site
  • 2017/02/19 (Sun) 16:45:47
こんにちは。

薬の飲み忘れで、去年も今年も入院した母のために、ネットショッピングで、コレを購入しました。
《くすり整理キープケース》です。
1週間分を、朝昼晩寝る前と区分けできます。

これなら、母も飲み忘れないだろう。




Re: 薬の飲み忘れ防止のために…

  • M・S
  • 2017/02/20 (Mon) 20:05:41
こんばんは
すごい風が吹き荒れましたが、みなさんのお住まいは、いかがでしたか?

ゆきんこさん 良い商品を見つけられましたね。仕分けしてしまうのも 楽しそう。ひとマスごとに からっぽになるのも 視覚的にわかりやすくていいですね。病院だと 飲んだ薬のカラも入れておいてくださいって言われ 看護師さんチェックが入りますが、お母さまも これなら 飲み忘れ無く いかれそうですね。

テレビでは、インフルエンザ減ってきたと言っていましたが、職場では、急に今日 増えました。今年は、子から親に移る方も多いです。
みなさんも まだまだ油断せず ご自愛ください。
昨日 道端コンクリートの隙間に スミレが咲いていました。根性スミレ。春は、もうすぐですね。

こんばんは

  • ミサ
  • 2017/02/06 (Mon) 00:30:07
BPAを完全に終了された方に 伺います。
何度もBPAを繰り返し 医師から
終了と云われ肺圧も下がったら、呼吸や動作は 全く気にならなくなる位良くなりますか?酸素が外れたりしますか?
定期的にカテーテル検査は 必要ですか?
三回BPAすみましたが、まだまだ 体調不良です。
どの程度良くなるのかな?
BPAは ちゃんと終わりたいけど、あと二回 気力と体力が 辛いです。
すみません チョット 凹みました、
愚痴ってごめんなさいまし!&#128542;

メッセージありがとうございます

  • ミサ
  • 2017/02/10 (Fri) 16:04:54

病気が分かった時は パニックになるような 感じでした。

まだまだBPA治療の途中ですけど、
この先 どうなるのかなと、
欲張った考えを 持ちました、
いつか 酸素が 外れたりして 少しずつ 改善して行く自分を楽しみに 過ごします、
アドバイスありがとうございました。

Re: こんばんは

  • くらしま
  • 2017/02/10 (Fri) 13:30:25
こんにちは ミサさん

先日 私の状態を書き込んだのですが 最後で名前がありませんと消えてしまいました。がっかりしてそのままにしていましたが
やはり書こうと思いました。

その後少しはお元気になられましたか?
私は BPAを6回やって酸素が取れて2年になります。これからは
年1回の検査入院だけになりそうです。BPAをやってすぐに楽になるわけではなく 1年ぐらいたつと楽になったと感じます。
酸素がとれると本当に行動がらくになります。健康なときと同じというわけではありません。平地を主人と歩いていると昔のように私が数メートル先を行くのですが 少しでも坂になるといつの間にか後ろ数メートルを歩いています。まだまだ体調に気をつけて暮らさなくてはと思っております。

最初に入院して11年目になります。BPAに出会えたのは6年目でした。新しい治療方法が出来て本当に幸せと感じました。そして
今は ほぼ普通の人と変わらないような生活をしております。
ここまで元気にしていただいたので、これからは自分の責任で
体調の維持に努めたいと思っております。

医学は日進月歩で進歩しています。希望をもって大丈夫と思い
過ごしましょう。
今日の毎日新聞に肺高血圧症の記事が出ています。千葉大の巽先生の説明です。「チーム医療実現へ、千葉大に施設設置」とあります。ご参考までに。

明日は…

  • ゆきんこ
  • 2017/02/04 (Sat) 12:26:07
先月19日に入院をした母が、明日退院します。
雨の予報なのが困ります。
先週から退院の話があったのですが、私が平日は休めないので明日になりました。

ただ明日、私は用事があり午後から夜も母が一人になってしまいます。
退院したばかりで、一人にさせてしまうのは大丈夫か?と思いますが母は「もう一人で大丈夫」と言い切るんですよね。

14日は、外来で母が一人で病院に行きます。

心配が尽きないですが、私も繁忙期突入していて代わりがいないので、母に頑張ってもらうしかないです。

今回、薬の飲み忘れでCTEPHの増悪と言われ入院することになったので、薬を自己管理出来るか心配です。
医師にも看護師にも私にも、何度もうるさく薬の大切さを言われたので、理解してくれていると信じているんですけどね。




退院おめでとうございます\(^^)/

  • fumin
  • 2017/02/07 (Tue) 18:51:54
ゆきんこさん、お母さまのご退院おめでとうございます。

薬の飲み忘れ、私も苦労しました。毎日のことだから、今日飲んだつもりが昨日の記憶だったり…(>_<)
onionさんも仰ってますが、私は壁掛けタイプの「お薬カレンダー」を使っています。Amazonで探すといろいろ出てきます。私は1000円もしなかったです。
まず、1週間分の薬を一回分ずつ小分けして、百均で買ったチャック付きの小袋に入れます。小袋は、透明でもいいのですが、私は昼の薬は無くなって朝と夕の二回なので、朝の袋と夕食後の袋を絵柄で区別出来るようにしています。
1週間分をカレンダーのポケットに入れて、次に飲むところにクリップでマーキングしています。
それで、飲み忘れが視覚で確認出来るので便利です。
お陰様で退院後順調です。
いろいろ試してみてくださいね!

退院おめでとうございますq(^-^q)

  • onion
  • 2017/02/05 (Sun) 13:37:15
ゆきんこさん、こんにちは(*^^*)

関西も雨模様です。
まだまだ、寒いので温かく過ごして下さいね~
もう、お母様のお薬飲み忘れ対策は、色々とされているでしょうからご存知かもしれませんが…私も、自分も自己管理が難しい時がやってくると思って、検索してみましたら、
『薬の飲み忘れ対策』で色々なアイデアが出ているので参考にされたら、いいと思いますよ(^人^)
お薬カレンダーなんかも、有るようですよ!
飲みすぎもいけませんから、注意していかないとね!
ゆきんこさんのお母様は、優しいお嬢さんがいらして羨ましいです!ガンバって下さいねq(^-^q)

こんにちは

  • ミサ
  • 2017/01/29 (Sun) 14:22:16
三回目のバルーン手術の為 病院に入りました
明日 午後から 右脚付け根からのカテーテルです。
九州大学病院 肺高血圧の先生方と 研修医、四人が付いて下さいます。
先生方が 四人居てくれたら 手術の時間が4分の1になれば 良いのに!と 無駄な事を 考えました。
明日も 4時間頑張ります。
毎度の事ですが 九州大学病院 の肺高血圧担当の先生方に 感謝です。

Re: こんにちは

  • onion
  • 2017/02/01 (Wed) 09:27:30
ミサさま、こんにちは(*^^*)

3回目のバルーンも無事に終えられて呼吸が楽になられて本当に良かったですね\(^o^)/
次回は、5月なんですね!体調を整えて風邪引かないように体力つけて、ガンバって下さいね~
私も励まされています!有り難うございますm(__)m

こんばんは

  • ミサ
  • 2017/01/31 (Tue) 19:11:19

三回目のバルーンは 昨日無事終わりました
1時間くらい速く終わりました。
患者も手術慣れして来たかもです。
次回 四回目、5月1日に 決まりました!
九大情報は お任せ下さい。
先生方も 良い方ですよ。
今年から開胸手術?も 始められたそうです。
私てきには バルーンをして 良かったです、
呼吸も随分楽になりました。
以上

Re: こんにちは

  • ふみ
  • 2017/01/31 (Tue) 18:51:39
こんばんは、九大情報を私は必死に閲覧させていただいてます。諸事情は後ほどで(..)ミサさん、4時間も長い戦い…私には想像もつきませんが、無事にこの掲示板で又お逢い出来る日を待っています。