(投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

短く頭文字だけにしました。

  • G.T.
  • 2018/12/04 (Tue) 17:17:29
今日、家の中で使っていた酸素発生器、外出の時使っていた酸素、キャリー、予備の酸素ボンベの全てが家から無くなりました。いつも診て頂いているDr.に「酸素発生器、酸素ボンベはテイジンに伝えてあるので、12月中に引き取りに伺うと思います。」と言われておりましたので、その日を心待ちにしておりました。
ベッドサイドに置いてあった酸素発生器が無くなり、以前置いていた本箱を持ってこようかと思っています。いつもはロッカー室にストックしていた酸素ボンベも無くなったので、買い物用のキャリーを置く予定です。
10年の間に、CTEPHと診断して下さったDr.から、自宅のある神奈川県内の医療機関に。そしてPEA、BPA、と次々とDr.を紹介して頂いて、今です。素晴らしいお医者様との出会いを頂きました。
お薬はしっかりと忘れずに飲みます。

疲れました。

  • ふみ
  • 2018/11/15 (Thu) 22:38:05
立冬も過ぎ、雪国では辛い季節になりました。ただでさえ体もだるいのに病院に行く度に嫌な思いをする、地方じゃ無ければ波風立てずに病院も変えられるのに、私の地域じゃ出来ません。私は、病院の為に通院している様なもんです。心が荒んで余計に嫌な自分になってしまいます。もっと前向きにならなきゃって思うのですが…。

立冬

  • グランマToshi
  • 2018/11/07 (Wed) 09:52:55
暦は立冬ですが、暖かい朝を迎えました。

塩害で枯れた庭の枝木に回復の兆しが見え、南天の赤い実に引き寄せられて訪問してくれる鳥達(メジロ、鶯、セキレイetc.時にカラスも!)の姿にほっこり楽しませてもらっています。

忘年会のお葉書ありがとうございます。早速出欠のお返事投函致します。

2018年11月でCTEPH診断から10年になります。その前3年程の原因不明の半端ない息苦しさを考えると、今が夢のよ様です。ソクセン会の勉強会、メンバーの皆様からの様々な情報は心から有難いものでした。



初めまして

  • Haru
  • Site
  • 2018/10/07 (Sun) 16:10:00
妻がCTEPHになり始めた2014年に始めたブログ。最近そのブログの引っ越し作業をしていて最近あまり妻の病気を意識しない日々が続いていたのですが再びこの病気に向き合い始めている日々です。
妻は運よく最悪の状態の時に最先端の治療をしている病院で手術を受けることができ、今では在宅酸素もしなくても済むまでに回復することができました。

Re: Re: 初めまして

  • Haru
  • Site
  • 2018/10/08 (Mon) 17:31:24
中井さま
ご返事ありがとうございます
お陰様でだいぶ普通の生活を取り戻すことが出来ました
ブログもボチボチご覧下さいね
今後ともよろしくお願いします。

Re: 初めまして

  • 中井
  • 2018/10/07 (Sun) 18:59:42
Haruさん はじめまして。
奥様の回復、良かったですね。
嬉しく思います。

ブログもゆっくり読ませて頂きます(^^)
季節の変わり目は体調崩しやすいので、お大事になさってくださいね。

「肺血栓塞栓症」

  • 愛鬼みさと
  • E-mail
  • 2018/10/02 (Tue) 20:49:15
朝日新聞「患者を生きる」にて「肺血栓塞栓症」が月曜日から連載が始まりました。

Re: 「肺血栓塞栓症」

  • 中井
  • 2018/10/07 (Sun) 18:47:46
今晩は(^^)
色んな先生方のお話が連載していたのですね。
ネットでも記事が読めたら良かったのですが私は読売だったので残念です。

最終章

  • 愛鬼みさと
  • E-mail
  • 2018/10/07 (Sun) 16:03:26
金曜日は、慶応大の川上先生が、きちっと〆てました。

季節の変わり目ですね。

  • ふみ
  • 2018/10/06 (Sat) 19:00:15
退院もそこそこ、10月に入り衣替えの時期ですね!喘息もちの私は、台風の影響もあり気管支炎で死にかけました。救急車を呼ぶ気力も無し、前に内科でもらった抗生剤クラリスを引っ張り出し自己責任で飲みました。効いてくれました(泣)もう、涙がでましたよ!助かった。親に果物を買ってきてもらい、なんてありがたい(泣)普通は、逆の立場なのに(泣)ひとまず持ち越しました。皆さんに聞きたいのですが、予防的に抗生物質をもらっている方いらっしゃいますか?今は、薬に関して厳しいですよね、いいのか悪いのか…(T-T)

Re: 季節の変わり目ですね。

  • グランマToshi
  • 2018/10/06 (Sat) 22:29:09
ふみ様
こんばんは。

風邪を引くと、必ずと言っていい位、耳が悪くなり咽喉が痛くなります。その為いつも風邪かな?と思う時は耳鼻科で診て頂いております。症状が悪くなった時には抗生物質を処方して頂いております。殆ど飲み切ってしまう為、手元に残る事はありません。私は予防的にはもらう事はないです。

が、主人は喘息で朝晩吸入をして、季節の変わり目は特に咳痰も出ているので予防的にクラリスを処方されています。
クラリスを服用していると、咳痰は確実減っているのが分かります。

Re: 季節の変わり目ですね。

  • 中井
  • 2018/10/06 (Sat) 19:09:57
ふみさんこんばんは(^^)
私は9月末に風邪を引来ましたが、家にある“パブロン”を飲んでずっと寝ていました。
今は少し咳が出ますがほぼ治って安心しています。
抗生物質は熱が出た時に数日分もらって様子見でした。
地元の病院とはいえ、待ち時間が長いので何度も行くのはキツイのですが
抗生物質はそんなもんだと思ってなくなったら貰ってました(^_^;)

神無月

  • グランマToshi
  • 2018/10/06 (Sat) 10:49:17
今年も残すところあと2ヶ月になりました。

仕事の方は、来年2019年の年間スケジュールも決まり早くも行動始動です。

一昔前だったら、引退の年齢と思うのですが、若い年齢層の人手が足りず、70歳代が活躍しなければ事が動いて行かなくなりました。

街はハロウィーンの飾りで賑わっています。
ヨーロッパでは特殊な力が宿っているといると考えられているエニシダの箒に乗って、魔法使いの様に空を自由に飛び周りたいものです。

Re: 神無月

  • グランマToshi
  • 2018/10/06 (Sat) 17:13:01
中井様

秩父の紅葉は有名ですね!

秩父と言いますと、日本三大曳山祭の一つで世界文化遺産に登録された「秩父夜祭り」も有名ですね。まだ一度も行った事がないのでいつか行きたいです。文化財の山車(山鉾?)も見てみたいです。

Re: 神無月

  • 中井
  • 2018/10/06 (Sat) 11:44:26
こんにちは
TVでも旅番組等で紅葉を観ることが多くなりました。
10月末は姪と甥の為に家族皆でささやかなハロウィンをやっています。
かぼちゃはあまり食べませんが ハロウィンの日は「かぼちゃの日」となり、スープやグラタンやお菓子に大抜擢です。

11月には秩父に行くので紅葉が楽しみです(^^)

テレビ情報

  • 愛鬼みさと
  • E-mail
  • 2018/09/30 (Sun) 21:27:35
只今放送している「ドクターX復刻版SP」の患者さんが、
CTEPHですね。

Re: テレビ情報

  • 中井
  • 2018/10/06 (Sat) 11:02:42
こんにちは
TVつながりですが、9月にたけしの家庭の医学で肺高血圧が取り上げられていました。
過去の放送でも取り上げていたので、医療系番組では好感持って観ていますb

Re: テレビ情報

  • マサ
  • 2018/10/01 (Mon) 23:38:08
2年前に放送されたやつですね。新しい米倉涼子の番宣のためでしょうが、このスペシャルは動画サイトでも公開されておらず、この番組をみているときにシーテフが進行していた自分には因果な番組です

「シーテフ」患者さんへ

  • フラワーキャスル
  • E-mail
  • 2018/08/16 (Thu) 11:43:01
はじめまして 私は45歳の時(5年前)に「シーテフ」になり、これまでに「11回のBPA」をしています、これからも毎年1回ペースでBPAをする予定ですが?

「シーテフ」患者さんで、仕事をしている方は 居ますか?

「シーテフ」患者さんで、出切る仕事は、有りますか?

仕事の事で、悩みが有ります❗。

Re: 「シーテフ」患者さんへ

  • みさ
  • 2018/10/01 (Mon) 18:37:15
参考になるかどうかわかりませんが、
四年前 緊急入院して シーテフとわかり 酸素生活してます
倒れる前日まで働いていたので 傷病手当を貰い
今は 障害年金の支給を受けています
週一で 習い事をしてますが
最近は 咳喘息が 加わり 休みがちです
昨日のテレビみたいに 開胸手術プラスBPAの後に
スケートとか 考えにくいです^_^
仕事は 無理のない程度で 雇用主に病気を理解して貰えたら良いですね。

Re: 「シーテフ」患者さんへ

  • マサ
  • 2018/09/30 (Sun) 21:23:35
はじめまして、以前、ここに少し書いていたのですが、肺炎になって入院したり、その後、シーテフの手術を受けたりして、ここから遠のいていました。
今日、ドクターXのシーテフの再放送で思い出して覗きました。

シーテフですが仕事は普通にしています。
症状の重さや仕事の内容によるかとおもうのですが。
自分は喘息があったせいか、軽度のシーテフの状態で、デスクワークだから仕事ができているのかもしれません。

Re: 「シーテフ」患者さんへ

  • 中井
  • 2018/08/27 (Mon) 00:07:01
フラワーキャスルさんへ
こんばんは。
まだまだ暑い日が続いて体力が消耗されますね。
台所の気温が、クーラーがないので33度超えています(^_^;)
料理するだけで疲労感半端ない感じです。

私は最後にBPAをしたのが3年前だと思いますが、肺の圧が30になった事と、血管を広げられる箇所がなくなった(後は末梢しかない)ので一旦終了になりなした。
何度もBPAをした事で肺の圧が下がり、とても楽になりました。
先が見えなくて不安だった日々も、堪えてきた甲斐があったと実感しています。

私は現在無職なので、フラワーキャッスルさんの お役に立たないかも知れませんが、たくさんの患者さんがこの掲示板を読んで下さっていると思いますので、
お悩みを打ち明けたい時はまた書き込みしてください(^ ^)

Re: 「シーテフ」患者さんへ

  • ふみ
  • 2018/08/16 (Thu) 18:50:36
はじめまして、私は現在、保育園で1日1時間半、週数日、延長保育の手伝いをさせてもらっています。正直、主治医はいい顔をしませんが、社会と接していたいので、細く長く続けようかと思っています。

好酸球性肺炎

  • ふみ
  • 2018/08/13 (Mon) 13:28:47
この肺炎を患ってる方はいらっしゃいますか?おられたら、教えて下さい。私は、年2度の肺炎で入院、疑いがありますと宣告されました。また新たに病気が授かったのかな…。ただの肺炎ではなかった、やっぱり。モチベーション下がりっぱなし。

Re: 好酸球性肺炎

  • マサ
  • 2018/09/30 (Sun) 21:26:50
今年の春になりました。
同時に三種類の肺炎になり、2週間ほど入院しました。
3つ目の肺炎は他の肺炎を治療しても影が消えないので、最後にわかりました。