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「第12回全国PH大会」開催のお知らせ

  • 愛鬼みさと
  • E-mail
  • 2018/09/22 (Sat) 16:03:38
日時: 2018年9月23日(日)10:20~15:50
会場:慶応義塾大学病院2号館 11F会議室
(東京都新宿区信濃町35 JR総武線 信濃町駅 徒歩1分)
主催:NPO法人PAHの会
参加者:肺高血圧症患者・家族、その他ご興味のある方はどなたでも
参加費:当会会員・家族は無料、その他は1人2000円(弁当・飲み物含む)

CTEPHガイドライン2018

  • 愛鬼みさと
  • E-mail
  • 2018/09/22 (Sat) 15:55:07
医療従事者用ガイドライン本が、販売されています。
「日本肺高血圧・肺循環学会」で検索。
メイン画面から本を読む事も出来ます。

お久しぶりです

  • みさ
  • 2018/09/09 (Sun) 12:31:16
私 慢性血栓塞栓性肺高血圧症の方は
去年 5回のBPAで 一応 落ち着いて居るのですが
去年の暮れあたりから 精神的に不安定になり
神経科も受診し始めました。
四年前 急に?やっと病名が わかり
余りに 驚き BPAが 一息ついたら なんか ぽっかり穴がいたような?
改めて 私はこんな病気になったのか?
軽度躁鬱になりました、
で 今度は 春ごろから 咳が続いて 先月くらいに
咳喘息のスプレーを 貰ってます
今更 肺高血圧になったことを ジンワリ噛み締めております、
皆さま お身体 御自愛下さい

本年、3回目。

  • ふみ
  • 2018/08/26 (Sun) 22:27:56
肺炎により、入院致しました。もう慣れたものです、入院セットを持って、タクシー呼んで。気になるのは、治療方針を変えるのかな…です。いっそ病院変えた方が…T_Tな気がします。

こんにちは

  • M・S
  • 2018/09/01 (Sat) 12:34:13
ふみさん 体調は、いかがですか?
今年は、猛暑 豪雨と おかしな気候になりましたね。これから台風もやってくるようで どこまで下がるのかな?と気圧計を眺めています。

先日職場で受けた健康診断結果を昨日いただき 腹囲が・・・昨年より大幅⤴︎・・・えっっっ。涼しくなったら真剣に 一駅手前で降りて歩くかな。毎月ドクターには、歩いてと言われているので。(体重も落ちるし 肺活量もアップするし 筋力も付くからと)

ふみさん 体調良くなられたら また 小さな子どもたちから パワーいただいてくださいね。

Re: Re: 本年、3回目。

  • ふみ
  • 2018/08/27 (Mon) 06:28:22
おはようございます。中井さん、いつも励ましのコメントありがとうございます。今朝、熱も下がり食欲もあります!気持ちだけは絶対に負けない!が私の信念です。

Re: 本年、3回目。

  • 中井
  • 2018/08/26 (Sun) 23:44:06
ふみさんこんばんは。
肺炎…苦しいですよね。
私は黄色ブドウ球菌による肺炎でしたが咳が辛く、ひたすら辛抱の日々でした。
どんなに暑くても、病院より家で過ごす方が良いです。
3回も肺炎で入院されて、身体の負担は大丈夫なのかと心配になります。
でも、ふみさんは何度も窮地を乗り越えて来たと思います。
私も乗り越えてきました。
入院中は料理雑誌を買ったりして、帰ったら特別なのを食べようとか作ろうとか食べ物のことばかり考えていました(^_^;)

ふみさんの肺炎が治りますように…


「シーテフ」患者さんへ

  • フラワーキャスル
  • E-mail
  • 2018/08/16 (Thu) 11:43:01
はじめまして 私は45歳の時(5年前)に「シーテフ」になり、これまでに「11回のBPA」をしています、これからも毎年1回ペースでBPAをする予定ですが?

「シーテフ」患者さんで、仕事をしている方は 居ますか?

「シーテフ」患者さんで、出切る仕事は、有りますか?

仕事の事で、悩みが有ります❗。

Re: 「シーテフ」患者さんへ

  • 中井
  • 2018/08/27 (Mon) 00:07:01
フラワーキャスルさんへ
こんばんは。
まだまだ暑い日が続いて体力が消耗されますね。
台所の気温が、クーラーがないので33度超えています(^_^;)
料理するだけで疲労感半端ない感じです。

私は最後にBPAをしたのが3年前だと思いますが、肺の圧が30になった事と、血管を広げられる箇所がなくなった(後は末梢しかない)ので一旦終了になりなした。
何度もBPAをした事で肺の圧が下がり、とても楽になりました。
先が見えなくて不安だった日々も、堪えてきた甲斐があったと実感しています。

私は現在無職なので、フラワーキャッスルさんの お役に立たないかも知れませんが、たくさんの患者さんがこの掲示板を読んで下さっていると思いますので、
お悩みを打ち明けたい時はまた書き込みしてください(^ ^)

Re: 「シーテフ」患者さんへ

  • ふみ
  • 2018/08/16 (Thu) 18:50:36
はじめまして、私は現在、保育園で1日1時間半、週数日、延長保育の手伝いをさせてもらっています。正直、主治医はいい顔をしませんが、社会と接していたいので、細く長く続けようかと思っています。

好酸球性肺炎

  • ふみ
  • 2018/08/13 (Mon) 13:28:47
この肺炎を患ってる方はいらっしゃいますか?おられたら、教えて下さい。私は、年2度の肺炎で入院、疑いがありますと宣告されました。また新たに病気が授かったのかな…。ただの肺炎ではなかった、やっぱり。モチベーション下がりっぱなし。

初めまして

  • たかし
  • 2018/08/08 (Wed) 04:46:50
36歳男です。C-TEPHと診断されて2年になります。定期受診の度にDr.に辛い旨を訴えているのですが、「そういう病気だから仕方ない」と言われます。現状は安静時は心臓に違和感を感じ呼吸しづらいです。家の中を歩いたり、着替え、シャワー浴、食事で息切れを起こし動けなくなります。
皆さんも同じ状況なのでしょうか?
薬も効いてるかどうか微妙な感じです。
病院を変えた方が良いのか、我慢すれば良いのか。

Re: 初めまして

  • 中井
  • 2018/08/08 (Wed) 11:15:24
シーテフの患者さんで、たかしさんと同じ病院でBPA治療された患者さんを存じています…

主治医の考えや患者さんの病状でお薬の種類は変わると思いますが、
私もたかしさんと同じお薬の他に、利尿剤や肺動脈性肺高血圧症治療薬の「ウプトラビ」という新しい薬を服用しています。
ウプトラビは量が増える毎に副作用がきつく、乗り越える忍耐が必要ですが
今より良くなる為なら多少の辛さはと覚悟しています。

ソクセン会という患者会には数値よりも自覚を信じ、BPAをしたい!と先生を説得してBPAをされた患者さんや、現状の治療に不安を感じ 思い切って病院を変えた患者さんもいます。
私も治療への勇気をたくさんいただきました。

色んな方と出会った個人的な考えですが、たかしさんはもっと踏み込んだ治療をしても良いのではないかと思います…
発症から2年の経つのに日常生活が息苦しかったり動けない時が続くのは、昔は受け入れるしかありませんでしたが、今は違います。
今は患者目線でも治療の選択が増えましたし、受け入れる病院も増えました。

たかしさんはお若いのですから、まだまだ治療するチャンスはあります。
10年後も20年後も生きていく為に今どうしていくかが大事だと思いますよ。

Re: Re: 初めまして

  • たかし
  • 2018/08/08 (Wed) 10:17:30
返答頂きありがとうございます。
現在は血管内にフィルター(下腿静脈フィルター)が留置されています。薬はアデムパス、エリキュース、カンデサルタンを飲んでいます。アデムパスを飲み始めた頃は、激しい息切れから落ち着くまでの時間が短くなった様に感じられましたが、今は飲む前と同じ状態です。
特定医療費(指定難病)受給者証は発行してもらえているのですが、現時点の仕事面や生活面から考えて障害者手帳の発行をDr.に頼むと「数値的には問題無いから難しい」と言われました。因みに病院は東京医科大学病院です。

Re: 初めまして

  • 中井
  • 2018/08/08 (Wed) 08:23:36
たかしさん、初めまして。
とても心配です。
書き込みから日常的に苦しそうな様子ですが
カテーテル検査や在宅酸素等はしているのでしょうか?
私もシーテフで肺の圧は30以上ありますが、
血栓内膜除去手術とBPA治療を経て、
現在は在宅酸素と内服薬で 無理をしなければ
息苦しくなることも大分改善されました。
ただ、今に至るまで時間はかかっています…
お薬を飲むのは悪化しないようにする予防で、
検査で自分の体を知り、血管を広げるバルーン治療(BPA)や
血栓内膜除去などの外科的手術も考えてくれる、
専門のドクターにかかった方が私は良いと思います…

暑い日が続いて、患者にとって体力の落ちやすい時期なので
どうかお大事にしてくださいね。


立秋

  • グランマToshi
  • 2018/08/07 (Tue) 11:15:10
残暑お見舞い申し上げます。

ソクセン会の集いでは、お世話になりました。
台風が気になり早目に会場を出てしまいましたが、後始末等、お仕事が多々あったことと思います。お役の皆様有難うございました。感謝申し上げます。


湿気はありますが、涼しい朝を迎えました。(台風の進路が気になります)


2週間の夏休みを頂きました。
来週、故郷「北の大地」に里帰りです。ゆっくりしてきます。
ゆっくり休んで、英気を養って大好きな仕事、頑張ります‼

有意義な一日でした。

  • M・S
  • 2018/07/29 (Sun) 07:54:07

おはようございます。
皆様方のお住まいは、台風の影響は、ありませんか?これから西日本へ進むようですね。これから進路にあたる地域にお住まいの方々に 台風被害がありませんように。

昨日は、ソクセン会に参加させていただき 沢山の方々にお目にかかることができ 元気をいただいて帰ってきました。

企画準備等に携われた役員の皆様 ありがとうございました。

先生方のお話も なるほど!!!そうか!!!と 勉強になりました。

ワーファリン しっかり今朝も飲みました(^^)v 飲み忘れたら 大変大変。

8月は、毎年恒例 2泊3日の避暑(上げ膳据え膳 検査付き(*^^*) )です。

台風一過後は、またまた猛暑のようです。皆様 くれぐれもお身体 ご自愛ください。

お世話になりました。ありがとうございました。

Re: 有意義な一日でした。

  • グランマToshi
  • 2018/07/30 (Mon) 17:07:30
会終了後は、台風が心配で直ぐにおいとまをさせて頂きました。
品川から快速に飛び乗りました。最寄り駅に着き、駅で待機してくれていた主人の車に乗り込み無事帰宅。K病院を出て2時間弱で着きました。

お二人の先生の授業(?)をお聞きして、これからの最先端技術を駆使した希望ある医療を感じる事が出来、頼もしくもありました。

(20年後は、90歳代なので、、、、、、、、、、ソクセン会のお集まりは、、、、、、、、どうかな、、、、、?)


また、入院。

  • ふみ
  • 2018/07/21 (Sat) 16:59:30
なんだか、後ろ向きな弱音を吐いたかなって思ってたら、今朝方、急な発熱でそのまま入院になりました。状態は3月と一緒、肺炎です。連日の猛暑の中、最低限の外出だけで、ほとんどエアコンを緩めにつけて部屋で避難してたのですが、食事が取れなくなり体のだるさに加え、喘息が悪化してしまい、病院送り(//∇//)体調が良くなく気持ちも萎えてたんですね。皆さんも、今年の暑さは殺人級!体調に気を付けてくださいね^ ^しっかり治して帰ります(^.^)