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末しょう型CTEPH

  • Jan.
  • 2017/10/19 (Thu) 15:27:43
愛鬼みさと様

書き込みを読ませて頂いております。「輸血開腹手術」と言いますのは「血栓内膜摘除の手術」のことなでしょうか?
この手術は末梢の部分に多くの血栓がある患者さんには向いていないと聞いた事があります。その為にBPAがあり、数年前までは末端の末消部分の細い血栓はBPAでも無理と言われて諦めておりました。が、
どなたかも書いていらしゃいましたが、2ミリの血管でも広げられるようになり多くの末梢型のCTEPH患者さんにとっては希望の光が差し込んだことと思います。
私もその一人です。
多くのCTEPHの患者さんを診察している経験豊かなお医者様をインターネットで探されて一日もお早い治療が出来ます事をお祈りしております。

台風被害は、ないですか?

  • M・S
  • 2017/10/23 (Mon) 06:05:03

我が家の気圧計が、980を指しています。今までここまで下がった事無かった数値です。
私は、関東圏に住んでいるのですが、セカンドオピニオンで診ていただいたのは、杏○大学病院でしたが、BPAは、横○市立大学病院です。慶○大学病院 東○大学病院 千○大学病院 国際医療福祉大学 三○病院 が、私の知る範囲の病院ですが、ここをお読みになっておられる方が、ここもあるわよ とおっしゃるかと思います。その際は、ぜひ かきこんでいただきたいです。

さて 今日は、休園になるのか???

末梢型のCTEPH

  • 愛鬼みさと
  • 2017/10/22 (Sun) 20:47:03
Jan.様M・S様、は、どちらの病院に行かれているのでしょうか?
宜しければ教えて下さい。

Re: 末しょう型CTEPH

  • M・S
  • 2017/10/19 (Thu) 20:20:43

毎日毎日 雨続きの上 寒さも加わり お日様が、恋しくなります。

肺動脈血栓内膜摘除術(PEA)の手術を実施できる病院は、国内でも限られているかと思います。Jan様のおっしゃるように CTEPHの専門のドクターのいらっしゃる病院を セカンドオピニオンで受診されてみては、いかがですか?

本来なら気持ちの良い秋晴れの下で行う行事が、いっぱいあるこの時期 今年は、ことごとく雨に。急遽 延期したり 空を見ながら行ったり。今週末も また雨らしく 日曜日 雨でも狭いながらも室内で行うことに。お芋掘り 遠足 まだまだあるのに。風邪ひきさんもじわじわ増加中。私も昨日 インフルエンザの予防注射を受けてきました。
皆さんも くれぐれもご自愛くださいませ。

教えてください。

  • ふみ
  • 2017/10/08 (Sun) 23:55:13
末梢型のシーテフって、BPAは出来ない?のでしょうか?主治医からは、する場所が無いよ!との説明でしたが…今ひとつ腑に落ちない(-_-)気持ちです。どうなんでしょうか?

無題

  • ミサ
  • 2017/10/17 (Tue) 22:07:52
貴女のの場合は
ちょっと 大変そうですね、
輸血 開腹 手術は BPAより 大変じゃないでしょうか?
薬で 血栓は少しくらい小さくならないのですかね?

半年先の受診が 気になられるなら 予約日以外で 主治医の外来を受診されたらどうでしょう?
この先長い 闘病になります。
医師との信頼は 大事だと思います。
納得いくまで 主治医と話しをされてから
治療をされたら どうでしょう?
酸素を取る事を優先したいのか?
酸素をつけたままで 過ごすのか?
因みに 私は 外せるようですが
体調に合わせて調整してます。

私の場合も。

  • 愛鬼みさと
  • 2017/10/16 (Mon) 21:09:07
大量の末梢型のシーテフで、BPAは出来ない。と言われました。
が、3年経ち、「血栓が大きくなったので、輸血開腹手術の大変大掛かりの手術が出来るけど、どうする!?すれば、24時間酸素も外せるよ!今の状態なら5年生存率を保証する。」と、突然言われたので、もう少し様子を見ます。
と、言いましたら、次回からの予約が6ヶ月毎になりました。
即答で「お願いします」と言えば良かったのでしょうか。

追加

  • ミサ
  • 2017/10/10 (Tue) 02:45:33
私は
右肺二回左肺二回 左右確認のため 一回
計5回やりました。
6回やった気になってました。

一つの血管を2回づつやりました
最初に二ミリで通して 少し広がった時点で 四ミリをやる、それで 抹消の血管が治療出来ます
それ以上は 今はむりみたいです

私の場合ですが

  • ミサ
  • 2017/10/09 (Mon) 13:42:00
肺の血栓が詰まってたところの
八割がた BPAが 出来たようです。
背圧も大丈夫なので
BPAは一旦終了。
まだ 細い末端には 血栓が残っているようですが
今の所 それは 無理してBPAはしないほうが良い。
技術的にやれないのか やれば血管が危ないのか?
だと 思います。
BPAの医師からは
私は もう酸素要らないと 言われましたが
へたれなおばさんなので
外出では まだ酸素ボンベ引っ張ってます。
在宅は適当。
主治医は 無理して外さなくても良いと 言ってくれます、
来月のPAHの会 (私はいけませんが)
私のBPAの主治医が 講演されると 思います
その時に もし 質疑応答とかあれば 聞いて見られませんか?
良い 医師ですよ。
九○大学 阿○先生です,

Re: 教えてください。

  • M・S
  • 2017/10/09 (Mon) 13:30:24

こんにちは
気持ちの良い1日ですね。
私の主治医は、今は2ミリの血管も拡げられるようになった とおっしゃっていましたよ。

Re: 教えてください。

  • Jan.
  • 2017/10/09 (Mon) 09:55:22
おはようございます。

主治医から私も同じ様な事を言われました。「拡げる箇所が見つからない」。

違うDr.からの紹介で医療機関を代えてみた所、BPA術「OK」でした。やって頂きましたが、末梢の部分の血栓は長い時間放って置いたせいでしょうか固くなっていたらしく吐血がありましたので術後用心をしてCCUに一晩過ごしました。翌日は問題なく一般病棟に戻ることができました。無事肺圧も下がり現在は酸素無しです。

Re: 教えてください。

  • 中井
  • 2017/10/09 (Mon) 07:53:58
ふみさん、おはようございます。
私も末梢に血栓がありますが、主治医はBPAチャレンジしてくれています。
ただ、末梢でない箇所より難しい為、やってみて開かずに終了したこともありました。
末梢は血管を傷つけやすい為リスクもあると聞いています…
私はそこのところも受け入れてやってもらっています。

二回目のBPAが終りました

  • マサ
  • 2017/10/12 (Thu) 10:42:50
昨晩、二回目のBPAが終りました。

2回目といっても左肺側で、今度は左の脚の付け根から入れられました。
看護師に事前に聞いたら2回目も右側から入れると言われていたのに( ̄▽ ̄;)

術後の状態は一回目と大差ないかな?
また貧血みたいな状態がおきているのが、前回と同様につらいです。

前回は午後にはよくなったので、今日も午後にはよくなるかもしれません。

無題

  • ミサ
  • 2017/10/13 (Fri) 20:13:00
お疲れ様でした。

ゆっくり 休んでくださいね

Re: 二回目のBPAが終りました

  • マサ
  • 2017/10/12 (Thu) 20:05:49
Jan.さん

今度は左というのは、一週間前は右脚の付け根だったからと、看護師さんに聞いたら、二回目のときも右脚からだといわれていたからです。

一回目の手術で動脈の血圧は22までさがりました。

以上

Re: 二回目のBPAが終りました

  • Jan.
  • 2017/10/12 (Thu) 16:17:23
マサ様
2回目BPAお疲れ様でございました。

既に時刻は午後4時を回っておりますが体調は良くなられましたでしょうか?
書き込みを読ませて頂いておりますが「今度は足の付け根から、、、、、」とありましたが、(私はいつも足の付け根からだったので)前回はどこからなさったのですか?
首、腕からなさる方もお聞きした事があります。

お夕飯の時間迄、ゆっくりなさって下さい。

皆さん、ありがとう。

  • ふみ
  • 2017/10/12 (Thu) 19:17:04
今まさにBPAの手術をされてる方、シーテフと戦ってるのは1人では無いと心強くなれるきがします。私の主治医は、口下手ですが、私に分かるように必死に説明してくれてて、最初の退院した後のBPAの質問には怒ってプイだったのに(-_-)今はあの態度が嘘の様です。信頼関係は出来ていたのかな…?私本人も良く分からない状態です。とりあえず話し合い、在宅酸素を始めました、主治医いわく、忍びないって言われた意味が良くわかりました。ボンベを引いての外出って、哀れみの見せ物のようでした(・・;)はて、来月の診察には何をパフォーマンスしてくれるのやら。じっくりと話を聞いて、慶応病院へのスタートは今はストップしています。全く関係無い話しですが、セクハラ医師は抹殺されました!一生会う事も無いでしょう。ほっ。

『ドクターX ~外科医・大門未知子~ スペシャル』

  • 愛鬼みさと
  • 2017/10/07 (Sat) 20:56:11
話の内容が、
「複雑なCTEPH(慢性血栓塞栓性肺高血圧症)を患った氷室の手術を引き受けることにした未知子。」
と、聞いて、DVDを購入して見ようかと思ってしますが、
実際、TVを見られた方が居ましたら、感想教えて下さい!!

Re: 『ドクターX ~外科医・大門未知子~ スペシャル』

  • マサ
  • 2017/10/12 (Thu) 09:21:22
リアルタイムでみましたよ。
皮肉なことに、これをみているときは、まだシーテフにおかされ中で発症はしていなかったのですが、12月に病名をつげられたときに、どこかで聞いたことあるような気がしたのですが、IT系のイベントでシーテックというのがあるのですが、それに似ているからかとおもっていたのですが、そらからしばらくして色々と調べていたら、ドクターXでやっていたのでした。
アマゾンプライムビデオで2017年のドクターXが配信されだしたのですが、このシーテフをあつかった回は、スペシャルなので公開されていないのです。

Re: 『ドクターX ~外科医・大門未知子~ スペシャル』

  • ミサ
  • 2017/10/09 (Mon) 13:24:13
ドラマ テレビで見ました

内容は ともかく?
病名を広げて貰えた?だけで 良いかと思います

Re: 『ドクターX ~外科医・大門未知子~ スペシャル』

  • 中井
  • 2017/10/07 (Sat) 22:50:53
こんばんは
TV、リアルタイムで観ました(^^)
内容はネタバレになってしまいそうですが、ドラマだなって思うとこはチラホラありました笑
氷室くんの葛藤や、大門先生の手術は見所だと思います。
何より医療ドラマでCTEPHをテーマにしてくれたことが嬉しかったです。
私的にはDVDレンタルがあれば十分かなと思いました(^_^;)

いよいよです

  • ゆきんこ
  • 2017/10/12 (Thu) 00:10:25
こんばんは。ご無沙汰しております。
いよいよ母の検査入院が、13日から4泊5日であります。

とりあえず私は、入院日と退院日は休みをもらいました。
しかし「土日の休みが入るから検査するのって、月曜じゃないか?」
と思いました。
でも月曜は休みがもらえないため、仕事終わった夜に病院へ向かうことにします。

検査入院が決まったのが、7月の診察の時。

「早い人だと8月中には、やってしまう方もいますよ。
お子さんがいる方は、夏休み中に。」

と、主治医に言われました。

「先生、うち子供いないんです。だから夏休みとか関係なくて。。。
そしてお盆休みとか、夏休みがないんですよ。あと、9月は私の職場が繁忙期ので、10月になってしまいます」

と言ったところ、10月13日から4泊5日に決まりました。


そんな矢先さらに問題が!!!

私、8月に受けた健康診断に引っかかってしまいました。

1つはマンモで、診察をしたほうが良いでしょう!

もう1つは脂質代謝で、要精密検査!


今月、自分の再検査と母の検査があるため、
あと2~3日くらい休みを欲しかったのですが、ダメでした。

私のは来月に受診することにしました。

母の検査入院、何を持って行けば良いのやら。

しかも私、風邪を引いてしまいました。

そして13日からずっと天気悪く、寒いって何てこった!

BPAを受けました

  • マサ
  • 2017/10/04 (Wed) 01:28:00
ミサさん、中井さんコメントありがとうございました。

もう0時をまわったので昨日になりますが、BPAを受けました。
昨日は右肺、来週に左肺を受けます。
効果のほどはよくわからないのですが、手術前に心臓カテーテルで動脈圧を計ったら28だということでしたので、この病気の人の中では低い方なのかなとおもいます。
まだ色んなものが繋がっていて安静状態です。

Re: BPAを受けました

  • Jan.
  • 2017/10/08 (Sun) 11:15:24
マサ様
BPA術お疲れ様です。2回目は今週なさるのですね。
私の経験では2回目は1回目とは違い、少しだけ術後がつらかったです。
時間が経つにつれて気がつくと楽になっていました。
肺圧も下がりましたが、ワーファリンはそのままの量を続けています。患者の会でも専門医が「ワーファリンは一生続きます。止めてはいけません。止めると又血栓ができます。」とお聞きしていましたので主治医の指示通りしています。
2回目終わりましたらご報告お待ちしております。

Re: BPAを受けました

  • マサ
  • 2017/10/06 (Fri) 08:07:05
ミサさん、中井さん

コメントありがとうございます。

術後、安静にしている間に書いたので、あまりSpO2とか測る機会がなかったのですが、徐々にというより片肺だけでSpO2が97の数字が出るときがあるまで回復していて、もう片肺の手術はいいのでは?と思えるくらいよくなってます。
明日から連休になるので、外泊を御願いしているので、外に出れたら、どのくらいまでよくなったか、もっと実感できるかなとおもいます。

Re: BPAを受けました

  • ミサ
  • 2017/10/06 (Fri) 03:13:47
少しずつ なんと無く 違ってくるのがわかりますよ。
お疲れ様です

Re: BPAを受けました

  • マサ
  • 2017/10/05 (Thu) 14:27:43
中井さん

コメントありがとうございます。
自分は喘息がおきなければ、幸い特に生活には支障がないのです。
BPAはまだ片肺だけですが、既にSpO2の値が1%~2%改善しているようにおもいます。

心臓エコーでの肺血圧の値が40以上あったのに、実際の数字は28とでは、ちょっと差がありすぎ。
もともと推測なのはしっていますが、3くらいの誤差ならともかく。
二つの病院ではかって、どちらでも40以上の値だったのに。

今回の手術終わったら、次受けるかどうか悩みそうなくらい回復しそうです。

Re: BPAを受けました

  • 中井
  • 2017/10/04 (Wed) 08:38:36
マサさん

おはようございます。
BPAおつかれさまでした。
私も治療してすぐに実感は湧きませんでしたが、日常生活に戻ってから疲れにくくなったり、歩けるようになったことを感じました。

私より家族が歩けるようになったことを驚いています。
5年前は車いすで移動していたのが今や旅行に行き、ちょっとした距離なら歩いているのですから(^^)

退院して落ち着いたら、紅葉を見に行けますよ!
色んなことをモチベーションにして治療を乗り切ってくださいね

応援しています!


PAHの会より第11回全国PH大会のお知らせ

  • 中井
  • Site
  • 2017/10/04 (Wed) 08:49:15
おはようございます!
第11回全国PH大会のお知らせです。


10月22日(日)「PAHの会 全国PH大会」が開催されます。

今年で11回目、毎年全国から肺高血圧症の患者やご家族、専門医が集まる大きな会です。

今回は慶應義塾大学病院内が会場です。

詳細はソクセン会ブログ、APHの会サイトに記載しています。

Re: PAHの会より第11回全国PH大会のお知らせ

  • 愛鬼みさと
  • 2017/10/07 (Sat) 20:51:24
はじめまして。
昨年初めて参加しまして、こんなにも大勢の同じ病気の方々に会えまして感動しました。
是非に、今年も参加して見ようかと思っております。
よろしくお願いいたします。

Reこんばんは

  • ミサ
  • 2017/10/06 (Fri) 03:06:20
私のBPAの医師も講演されるようです

十五夜

  • fuji
  • 2017/10/04 (Wed) 21:58:04
こんばんは。
10月4日。旧暦の8月15日。

皆様のお住いの所からは中秋の名月は見えておりますでしょうか?
私の所からは時々曇に隠れますがきれいに見えております。
この頃はもうお供え物はしませんが、子供達が小さい頃はお団子、ススキ等秋の草花をお月様の見える方向にお供えしていたものです。

マサ様BPA術お疲れ様です。来週は左肺ですね。

私は4月の入院で2回、7月にやはり2回、共に2週間の入院でした。
10月2泊3日の入院で肺圧検査の予定です。
近頃、楽と感じています。今度の検査入院できちんとした肺圧が分かります。期待しています。

Re: 十五夜

  • マサ
  • 2017/10/05 (Thu) 14:17:00
病院の食事に月見まんじゅうが出ました

辛いです。

  • ふみ
  • 2017/09/11 (Mon) 00:06:50
日頃、歩けないと言いながら、スーパーの割引きのおじさんを見ると小走りになってしまうタフ?な私ですが、今回はもう心が折れそうです。何年も続く行政との確執、専門外来に行く事すら出来ない事実、極めつきは先月の診察に主治医がおらず代替え医師によるセクハラ行為、これにはさすがの私も参りました。その医師は今月で退職だそうです。が、今の私は不信感しかありません。何を信じたら良いのでしょうか…

Re: 辛いです。

  • ミサ
  • 2017/09/11 (Mon) 12:52:54
何か大変な事があったみたいですね

こころ お大事にされて下さいね