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BPAを受けます。

  • マサ
  • 2017/08/22 (Tue) 20:58:04
先日はコメントありがとうございました。
10月にBPAの手術を2回受けます。右肺側1回、左肺側1回の合計2回です。
約12日間の入院の予定です。

現在、心エコーでの平均肺血圧は41というところです。
カテーテールを入れて測ったのは、昨年の12月でそのときは36だったかと思うのですが退院してからは、なぜか心エコーで測ると40代の数値があります。

Re: BPAを受けます。

  • 中井
  • 2017/08/22 (Tue) 23:16:03
マサさん、こんばんは。
私も最後にBPAをしてから、数値が上がりました。
退院してしばらくは安静にしていても、日常生活に追われますし
風邪を引いたり、外出したり、どうしても体に負担をかけてしまうことが起こると思うんです。
私は自分の肺の圧の上昇は仕方ないと思っています。
でも、常に自分の体を意識して、体調の変化に敏感でいたいです。
BPA出来ることは、改善される可能性があります!
私はもう広げる箇所がなくなってきたので、挑戦出来るマサさんがうらやましくもあり、無事成功しますように応援しています(o^^o)



ソクセン会の集いのお知らせ

  • 中井
  • 2017/08/17 (Thu) 14:36:25
8月に入り雨の日が多く、気温も下がり、この時期には珍しく冷房を付けずに過ごしております。
皆さま如何お過ごしでしょうか?


ソクセン会の集い・秋の遠足のお知らせになります。
今回は、10月8日(日)横浜みなとみらいになります。

人気のカップヌードルミュージアムと、JICA横浜にある海外移住資料館を巡ります。
昼食はJICA横浜に併設されている、港が見えるレストラン「ポート テラス カフェ」にてランチを予定しております。
ソクセン会の会員さまやご家族さま、ソクセン会に関心のある患者さま、是非 ご参加頂ければと思います。

尚、メンバーの方には運営より順次ご連絡をしておりますので、出欠のお返事をよろしくお願いします<(_ _)>

詳細はソクセン会ブログに載せております。
会員でない方の参加方法も載せておりますのでよろしくお願いいたします。

立秋

  • fuji
  • 2017/08/07 (Mon) 13:28:26
残暑お見舞い申し上げます。

4回目のバルーン術を終えました。私のバルーン術はこれで終了です。目標にしていた数値の肺圧迄下がりました。

2週間の入院中は近くの港で開催していた花火大会を入院なさっている同じ病棟の患者様と(車椅子の患者様も)堪能する事が出来、花火の後「素晴らしいわね、きれいだったわね」とお互い笑顔でのコミュニケーションを交わす事が出来ました。

退院後は貯まっていた仕事をして(最中です)、今週末から10日間の夏休みに入ります。ゆっくり休みます。

無題

  • みさ
  • 2017/08/13 (Sun) 22:46:50
カテーテルは いやですよね
貴方もやって見たら?と いいたくなりますね?
私は 動脈採血の時に そんなに痛くない筈やけど!と 言われました。
研修医の女医氏が採血し
そんなに痛く無い筈と言ったのは
指導医師の女医氏
なら あんたがやってくれ!と 言いたかったです
造影剤アレルギーはないのですか?
私は 造影剤使う前は アレルギーを抑えるクスリを飲みます。
プレドニンでしたか?
そしたら 気分は 大丈夫です
これから 色々 検査やなんかが始まりますね。
BPAが済んだら 少しずつ 何となく 肺は 良くなりますよ
頑張って下さいね、

Re: 立秋

  • M・S
  • 2017/08/07 (Mon) 16:29:46
気がつけば立秋 暦のうえでは秋・・・日常は、台風に猛暑に!秋の涼しい風が、恋しいですね。

治療、お疲れさまでした。
花火もご覧なれたそうですね。私も、治療したときの入院時、花火見ました。得した気分になりました(*´∇`*)

先週年1検査入院がすみました。毎回検査(バルーン時含め)の度に、頭痛吐き気に悩まされるため、今回初めて造影剤抜きで、肺動脈圧のみ検査になりましたが、やはり頭痛吐き気。ドクターの方々には、「そんなに、カテーテル嫌なのかな?」と言われちゃいました。好きな人はいないですよね、たぶん。

歩くのは、認知症・糖尿病予防に良いし、心臓リハビリにもなるから歩くように言われました。
さすがにこの暑さでは、歩く元気はありませんが、涼しくなったら歩こうかな(^∇^)

関東は、これから台風の影響が出始めるのでしょうか、みなさんのお住まいは、いかがですか?

ヤフーヘルスケア 肺高血圧と検索すると 「肺高血圧性疾患の治療実績が多い病院 Yahoo!ヘルスケア」国内の病院が出てきます。


教えてください!

  • ふみ
  • 2017/07/13 (Thu) 18:12:02
今日、定期検診で主治医に専門外来を紹介して欲しいと頼んだら、すんなり、いいよでした。どこの科がいいの?と聞き返され…(°_°)私はオウム返しに、どこの科がいいんですかね??のチグハグなやりとり。それよりも先ずどこの病院???って会話じゃないのかな(°_°)????とりあえず、私の住まいは新潟ですので近くて、杏林か慶応か?????皆さんどうか情報提供をお願いしますm(_ _)m一歩前進!胸のつかえが取れました。

Re: 教えてください!

  • fuji
  • 2017/08/07 (Mon) 21:37:00
ふみ様こんばんわ。

私の場合は、現在は、県内では肺高血圧症の患者数が一番多いと言われている大学附属病院循環器で治療を(BPA術も)受けておりますが、以前診察して頂いていたお医者様から紹介して頂きました。PEA(血栓内膜摘除)の時も同じお医者様からの紹介でした。

いつも診て頂いているお医者様からの紹介がスムーズで良いと思うのですが難しいようですね。

随分前になりますが(6年前程?)患者の会で耳にしたように思います。新潟大学歯学総合病院、新潟医療センター、長岡赤十字病院で肺高血圧症の患者さんを受け付けていると聞いた事がございます。
古い情報なので確かめて見て下さい。
参考になると良いのですが。


Re: 教えてください!

  • かねやん
  • 2017/07/18 (Tue) 14:13:48
ふみさん、こんにちは。

私の知り合いの肺高血圧症の患者さんは、
新潟大学医歯科総合病院で治療などをしているとのこと。
循環器内科で肺高血圧症に取り組んでおられるとのことです。
専門外来があるかどうかはわかりませんが。

ご参考になれば、と思い久々に書き込みました。

間違いだったらスミマセン

  • ミサ
  • 2017/07/14 (Fri) 09:49:01
東北大学病院とか 有りますか?
私は 福岡ですが
BPAの主治医から 東北の大学病院の事を 聞いたような。
肺高血圧の種類にもよるかもですね。

ソクセンカイの皆様へ

  • ミサ
  • 2017/07/12 (Wed) 16:43:46
会員でも無い私の愚痴を 書き込みさせていただき
本当にありがとうございました
皆さんのコメントなどを読み 落ち込みそうな時にも
何とか 頑張って BPAが五回終了しました。
この病気は 完治はないのかも、
でも 頑張ります
また 落ち込んだら こちらに お邪魔します
本当に 感謝します。

無題

  • ミサ
  • 2017/07/14 (Fri) 09:43:22
ありがとうございます

Re: ソクセンカイの皆様へ

  • 中井
  • 2017/07/13 (Thu) 10:09:26
ミサさん
こんにちは
愚痴でも何でも、聞いてもらいたい時に書き込んで良いんです!(〃▽〃)
全国のシーテフ患者さんが書き込みを読んで共感したり、交流がこの掲示板の目的です。
ソクセン会のお知らせ等をお伝えする時もありますが、会員でなくても気軽に利用して頂ければと思います(^^)

Re: ソクセンカイの皆様へ

  • ふみ
  • 2017/07/12 (Wed) 17:26:41
ミサさん、大変な治療お疲れ様でした。私はカテーテルすら入れてないのでその辛さ苦しさは分かりません。明日、定期検診です。行きたくないです。気持ちが重くてすっぽかしてしまいたい…。医者も神様ではありませんから間違えも起こすでしょうが、自分の不運は誰にもぶつけようが無く恨みようもありません。まだこの病気を受け入れられない自分がいます。ひたすら悲しい悔しいに尽きます。バカですね、いい歳をして。

シーテフと喘息

  • マサ
  • 2017/07/04 (Tue) 20:05:20
こんにちは。
はじめて。
ソクセン会には入会していないのですが、昨年の秋にシーテフになり、12月に遡及して正式に認定を受けました。
現在、シーテフによる影響で豹変してしまった喘息で困っておりますが、以前から喘息でシーテフになって喘息が悪化された方はおられるでしょうか?
悪化してなくともいいのですが、シーテフそのものの患者が少ないので、そのあたりのことを知りたいのです。

Re: Re: シーテフと喘息

  • ふみ
  • 2017/07/12 (Wed) 22:23:50
ピルと喘息が同時進行??だったのでしょうか?私はシーテフが進行するに連れ、町医者からもらっていた吸入が効かなくなり増やしても尚悪化の一途で、何故だろうなぁ~って町医者が頭をひねっていました(><)進行度も中の中に達した頃に喀血し、慌てて呼吸器内科に駆け込み正しい喘息の治療をやっと受ける事ができました…その時のCTで心臓の血管が太いからとそのまま循環器へ行かされ、その場で肺高血圧症の診断もくだったのです。人生最悪な日の始まりです…。苦いプレドニン毎日飲んでます\(//∇//)\にもかかわらず発作、特に冬は気管支が炎症を起こした様な痛みに咳に痰…声も出なくなります。呼吸も浅くなり過呼吸なのでしょうか?酸素は90切りますね>_<死にたいくらい辛いですよ。長々と自叙伝をすみません。

Re: シーテフと喘息

  • マサ
  • 2017/07/12 (Wed) 19:55:12
ふみさん

喘息をもっていた方が、シーテフもしくは他の肺血圧症になってから、喘息の症状が変わった方はおられないかな?と思ってお伺いした次第です。
以前は、徐々に喘息が悪くなったのですが、シーテフが発症したときに突然と呼吸困難なような状態と気管に激痛のようなものが走りました。
その症状全体がシーテフの発症したときの症状だとおもっていたのですが、先般、同様に突然と呼吸困難になりましたが、激痛はありませんでした。
そのあと、歩くと苦しくなる日々が続き、たまたま循環器にかかる日だったこともあり、病院にいったところ、そのまま呼吸器内科に入院ということに。

循環器にかかったときに血液検査でシーテフの悪化を把握する検査(BNPなど)をしていたのすが、その検査結果は正常値だったのでシーテフが悪化したわけではいようです。

ただ、あまりにも喘息の発生の仕方が変わってしまったので、喘息死しないかの方が心配になってきました。

PEAの手術は症状のわりに、手術のリスクが高いのでBPAの手術の方からすることを勧められています。


Re: Re: シーテフと喘息

  • ミサ
  • 2017/07/12 (Wed) 16:36:15
わざわざ すみません
薬の副作用は 厄介ですね
私はBPAの手術前に プルドニンをのみます
造影剤アレルギーが ありそうなので 前日六錠 当日六錠
頂いてからの手術です。
小さいくせに 苦いですね
コーヒーと飲めば 苦さが忘れられますよ。
スミマセン 何か 間違えたかも
プレドニンは 効くクスリだから
喘息の副作用が 起きるのかもしれませんね。
チョットでも 辛い時は 医師に正直に話してくださいね
多分 この先長い病気です
我慢せずに 医師に何でも相談を!
嫌な顔されても 相談をしてください。

Re: シーテフと喘息

  • マサ
  • 2017/07/12 (Wed) 07:18:44
違ったところにコメントしてしまったので、こちらに書き直しておきます。


ミサさん

喘息とシーテフが直接的に関係があるかどうかはわからないのですが、喘息の方はプレドニンを飲んでいる可能性があります。
プレドニンの副作用に稀ですが血栓を作る作用がでることがあるそうです。
自分の場合、その可能性があるとは言われましたが、因果関係は確証はないそうです。

Re: シーテフと喘息

  • ミサ
  • 2017/07/07 (Fri) 18:01:49
そういえば
シーテフ ?
喘息の発作 ?
心筋梗塞の発作?
先生がたが 何だか話をしていたような気がします。
昨日の 多分?逆流性食道炎?の 痛みで 意識が はっきり しない時に なんか 話していたみたい。
喘息とも 関係があるのですね?

Re: シーテフと喘息

  • ふみ
  • 2017/07/05 (Wed) 17:54:43
こんばんは、正に私の事でビックリ!約10年前から喘息になり、アレルギーも何も無い私が何故…?でした。同時ピルを服用し始め、その副作用で血栓による肺高血圧症と診断されました。呼吸器内科の先生の見立てが良く命拾いをした次第です。循環器主治医に言わせると喘息か肺高血圧症か分からないのだ…だそうです。ただ、病院が専門外来では無いのでなんとも言えないところが正直な私の気持ちです。真夏以外、常に発作が始まり毎日が油断なりません。

一旦

  • ミサ
  • 2017/07/07 (Fri) 18:14:28
五回目のBPAが
無事に終了しました
これで 終わりの予定です
去年の今頃は BPAはしないつもりでした。
正直 不安でした。
でも ソクセンカイさんの書き込みを読んだり
不安を聞いてもらったりして
何とか バタバタと一年足らずで 終了しました、酸素も外して良いそうです、
三年近くつけて着たから 少し不安なので
少しずつ外します。
最終肺圧22でした、
もう 肺高血圧じゃない位。
肺の血管は 広がりましたが
心がまだ 不安です、
体力をつけなければ!

皆さんありがとう。

  • ふみ
  • 2017/06/23 (Fri) 20:07:06
この苦しみを分かってもらえるのは、同志のみなさんだけ。しかし思いました、本当にこの病院で良いのか…。急外の対応に疑問を感じました。ピルの副作用で肺高血圧症なんて珍しい患者を離したくないですよね~国と製薬会社に私の情報は全ていってますし。色々考えてしまいます。

また、急外

  • ふみ
  • 2017/06/22 (Thu) 00:55:25
胸の圧迫、胸痛、息苦しさ、どれも異常無し。1人でタクシー待ってます。\(//∇//)\悲しや、親も入院中。ため息です。

Re: また、急外

  • ミサ
  • 2017/06/23 (Fri) 18:39:07
大丈夫ですか?
救急車じゃなくて大丈夫ですか?

Re: また、急外

  • M・S
  • 2017/06/22 (Thu) 18:46:52

ふみさん こんばんは。外がまだ明るいと 嬉しいですね。
諸症状 異常無くて良かったですね、しかし なぜ?????ですね。
原因が、知りたい!!!ですよね。関東は、昨日は台風の様な天候の割に 体調不良は少なく 私もなぜ??でした。大抵 気圧や前線で不調になるのに。
お医者様は、数値で判断されますが、当人が感じる不調は、やはり訴えていきましょうね。

入院

  • fuji
  • 2017/06/07 (Wed) 23:55:09

7月中旬の入院なのですれ違い?、又はぎりぎり少しだけご一緒になれますかしら。
検査入院のM.S様と、私のバルーン術と、同じになったらDr.Sは大忙しですね。
4月入院の時、東京湾を行き交う船を眺めるのが楽しみでほぼ毎日屋上庭園に行ってました。
お天気も良かった為、日焼けで顔中真っ赤になり、退院の時は皮がポロポロむける頃でした。
今度7月は屋上に行く時は日焼け止めクリームをしっかりと塗ってからにしようと思っています。

Re: Re: 入院

  • ミサ
  • 2017/06/13 (Tue) 10:38:49
ありがとうございます
あの、。
私は ソクセンカイの会員では 無いのですが
皆さんの書き込みで いつも 救われております。
福岡市在住で
福岡大学主治医でBPAは九州大学でやってます。
厚かましく ソクセンカイさんに 書き込みさせて貰ってます。

Re: 入院

  • fuji
  • 2017/06/11 (Sun) 17:16:31
こんばんは。

議事録を作成する為にパソコンを開いたのですが、寄り道です。

ミサ様も7月5回目のBPAでいらしたのですね。(私は3回目でした)
4月2週間の入院で入院3日目に右1回、一週間後に左1回でした。?(最初に施術したのが右だったのか左だったのか実は今は忘れてしまっています)
日々の仕事に追われて、次の事に取り掛かってしまうと前の事を忘れてしまいます。
7月頑張りましょうね。
M.S様院内でおあいしたいですね。

無題

  • ミサ
  • 2017/06/11 (Sun) 00:54:52
私も七月5回目BPA予定です
体力付けて頑張りましょう~~