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皆さんありがとう。

  • ふみ
  • 2017/06/23 (Fri) 20:07:06
この苦しみを分かってもらえるのは、同志のみなさんだけ。しかし思いました、本当にこの病院で良いのか…。急外の対応に疑問を感じました。ピルの副作用で肺高血圧症なんて珍しい患者を離したくないですよね~国と製薬会社に私の情報は全ていってますし。色々考えてしまいます。

また、急外

  • ふみ
  • 2017/06/22 (Thu) 00:55:25
胸の圧迫、胸痛、息苦しさ、どれも異常無し。1人でタクシー待ってます。\(//∇//)\悲しや、親も入院中。ため息です。

Re: また、急外

  • ミサ
  • 2017/06/23 (Fri) 18:39:07
大丈夫ですか?
救急車じゃなくて大丈夫ですか?

Re: また、急外

  • M・S
  • 2017/06/22 (Thu) 18:46:52

ふみさん こんばんは。外がまだ明るいと 嬉しいですね。
諸症状 異常無くて良かったですね、しかし なぜ?????ですね。
原因が、知りたい!!!ですよね。関東は、昨日は台風の様な天候の割に 体調不良は少なく 私もなぜ??でした。大抵 気圧や前線で不調になるのに。
お医者様は、数値で判断されますが、当人が感じる不調は、やはり訴えていきましょうね。

入院

  • fuji
  • 2017/06/07 (Wed) 23:55:09

7月中旬の入院なのですれ違い?、又はぎりぎり少しだけご一緒になれますかしら。
検査入院のM.S様と、私のバルーン術と、同じになったらDr.Sは大忙しですね。
4月入院の時、東京湾を行き交う船を眺めるのが楽しみでほぼ毎日屋上庭園に行ってました。
お天気も良かった為、日焼けで顔中真っ赤になり、退院の時は皮がポロポロむける頃でした。
今度7月は屋上に行く時は日焼け止めクリームをしっかりと塗ってからにしようと思っています。

Re: Re: 入院

  • ミサ
  • 2017/06/13 (Tue) 10:38:49
ありがとうございます
あの、。
私は ソクセンカイの会員では 無いのですが
皆さんの書き込みで いつも 救われております。
福岡市在住で
福岡大学主治医でBPAは九州大学でやってます。
厚かましく ソクセンカイさんに 書き込みさせて貰ってます。

Re: 入院

  • fuji
  • 2017/06/11 (Sun) 17:16:31
こんばんは。

議事録を作成する為にパソコンを開いたのですが、寄り道です。

ミサ様も7月5回目のBPAでいらしたのですね。(私は3回目でした)
4月2週間の入院で入院3日目に右1回、一週間後に左1回でした。?(最初に施術したのが右だったのか左だったのか実は今は忘れてしまっています)
日々の仕事に追われて、次の事に取り掛かってしまうと前の事を忘れてしまいます。
7月頑張りましょうね。
M.S様院内でおあいしたいですね。

無題

  • ミサ
  • 2017/06/11 (Sun) 00:54:52
私も七月5回目BPA予定です
体力付けて頑張りましょう~~

6月

  • fuji
  • 2017/06/07 (Wed) 16:31:21
銀座線紀尾井町にある某ホテルで行われる懇親会に6年振りに出席致しました。毎年恒例の懇親会でしたが、酸素ボンベを引いての参加は気が引けて欠席していました。
会終了後、飯田橋での用事があったので、上智大前を通り徒歩でJR四谷駅へ。自宅近くは坂ばかりなので、平坦な道はどんどん歩けてしまいます。
帰宅したのは夕方6時過ぎでしたが日が長くなりました。ついこの間まで6時と言いますと暗かったですものね。
20年程前、ロンドン郊外に旅した時、夜9時でも明るくて日本との緯度を感じたものでした。

4回目のバルーン術の施術7月の予定です。
体力作りに励んでいます(食べて?)。

Re: 6月

  • M・S
  • 2017/06/07 (Wed) 20:34:13

fujiさま こんばんは
関東も梅雨入りとか。明日は、降ったり止んだりの様ですが、金土は、またまた暑くなるそうですね。
7月にBPA予定だそうですが、私は、7月末に 検査入院です。7月末では、もう退院されておられるのでしょうか?一緒だったら 嬉しいですね。

伺います

  • ミサ
  • 2017/05/07 (Sun) 10:13:48
BPAが 四回目が済んで 木曜日に退院しました。
安静時の肺高血圧が19にまで下がりました。
術後
医師は もう 肺高血では 無くなるね?みたいな事を 云われますが、術後 やはり 体調が悪くなります。
左胸胸痛など 地味に 体調不良です。
慌て病院に 行く程では 無いのですが 憂鬱です。
左胸胸痛は 肺高血圧に なってから 普通に有るのですが
医師はBPAの治療が順調に すんで 数値も良く、
サチュレーションも95以上、酸素の流量も 1位で可能。
検査も問題無いとの事。
なのに この左胸胸痛は 何故なのか?
前回は BPA後 10日位で 体調悪く夜に救急搬送してもらいました。
結果 過呼吸でしたが。
主治医の病院もBPAの病院も 異常は 無いと云われますが
こういうのを 不定期愁訴とか いうのでしょうか?
もし この書き込みを 何処かのBPA関連の医師が 見てあったら
これが 何なのか 教えて欲しいです。
気力で 乗り切るしか無いのでしょうか?

Re: 伺います

  • ふみ
  • 2017/05/14 (Sun) 23:15:06
ご無沙汰しております。胸痛!私も常に感じて不安に陥ります。陽気の関係で、胸中心部を内側からエンピツで刺されている様な痛み…?怖くて救急車を呼びたくなります>_<息子は親元から手を離れ一人暮らしを満喫しており、頼りになるのは団地のご近所さん。前もって救急車には同乗して下さいとお願いはしてあります(p_-)一度、とにかく一度、専門外来で今の体の状況を詳しく知りたいのですが…主治医に言えません。3月の歩行なにがし検査では、血液ガスpCO2が36・0 pO2が58・0L の結果で運動は無理だけの説明でした。誰か何かご助言頂けたら嬉しいです。雪国の冬がやっと終わり動けるのも次の検査辺りまでかな…って思っています。それとソクセン会の同志の皆さんとお会いしたいのです。キッカケ作りを兼ねて、重い体を動かす!ですね~^_^

皆様

  • ミサ
  • 2017/05/07 (Sun) 17:51:16
ありがとうございます
この 中途半端な体調不良が 私だけではない事が わかり
安心しました。
悩みを 聞いて貰える場所が 有る事を 嬉しく思います。

お疲れ様でした

  • M・S
  • 2017/05/07 (Sun) 12:33:03
ミサさん こんにちは。
GWと言ってもどこかに出かけるでもなく普段と変わらない日々でしたが、スーパーの駐輪場が空いているのがありがたかったです。

安静時の数値が正常範囲内でも しんどさを感じる私です。お医者さんに伝えても 気のせいじゃない?過敏すぎるのでは?と毎回言われるので 近頃は、あまり訴えなくなりました。低気圧・前線・台風・強い風様々な天候で 同じ動作でも息が上がったりどきどきしたり 胸が重たく感じたり頻繁に深く呼吸したりします。
エルゴメーター(自転車漕ぎ)後の心エコー検査では、平均肺動脈圧は、肺高血圧数値になっているそうです。苦しくなったら 休んでといつも言われるているので、この身体と上手に付き合っていく事かなって思っています。

きっと ミサさんと同じような思いをされていらしゃる方 他にも おられると思いますよ。

Fujiさん こんにちは。
BPAの成果を実感され受けて良かったですね。ご無理をなさらぬようにされてくださいね。今後 検査入院時に ご一緒できたら嬉しいですね。

Re: 伺います

  • fuji
  • 2017/05/07 (Sun) 11:48:32
ミサ様
こんにちは。書き込みを読ませて頂いております。
術後の体調が思わしくないないようで、ご心配でございますね。
肺圧19の数値だけ見ますと随分お楽になられたのでは?と思われますが、数値だけでは測れない、体調不良は、ミサ様が仰る通り「これが何なのか教えて頂きたい」。
書き込みを読ませて頂いております皆様の中に同じ思いをされていらっしゃる方がおいでかも知れません。。


私の方は、BPA術後4/23(日)に退院して、1週間後30日9:00~17:00仕事でした。連休中、日本橋迄出かけましたが肺圧が下がったからでしょうか、都営浅草線~東西線の乗り換えが、以前よりも疲れていないように思います。が2週間の入院でスケジュールが詰まっていた為こなすのに忙しく気が張っているのかも知れません。この後どっと疲れが出て来るような気がします。


無題

  • M・S
  • 2017/05/11 (Thu) 18:09:54

yahoo!ニュースに 岡山大病院で 11日、肺高血圧症を患う1歳女児への脳死両肺移植を行い、成功したと明らかにしたニュースが載っていました。臓器提供者(ドナー)は広島県内の病院に小脳出血で入院していた6歳未満の男児だそうで 同病院によると、国内最年少患者への肺移植だそうです。

こんばんは

  • ミサ
  • 2017/05/05 (Fri) 22:05:39
BPAの四回目の手術が終わり、昨日退院しました。
7月に五回目が終れば ひとまず 終了予定です。
今回は ハートセンターの病室が 空いてなくて
別の病気の患者さんと 同室になりました。
病人歴が 長い人ばかりで 病人歴2年半の私は未だ 新参者です。
その方がたと 少しずつ 会話しました。
あまり 踏み込んで病状を聞くのも悪いかなと思ったのでが。
がん歴 10年以上の悟りを開いたようなおばあ様が 、、
自分は、入退院を繰り返してきて、色々な 病気の人を みてきました。
色々な 性格の人や色々な 家族関係とか。
拠点の大学病院なので 入院が 初めての人は 少なく、
入院なれして 辛くて?我儘がでたり 、又 それを支える家族の事とかも、 病人歴2年半、入院歴八回位の私でも、同室にいたら 否が応でも耳に入って来ます。
10年以上癌と向き合って来られたおばあ様を 見習って
此れから先き 慢性血栓塞栓性肺高血圧症と向き合っていこうと 思いました。
おわり

気持ちの良い季節になりましたね

  • M・S
  • 2017/04/20 (Thu) 20:08:54
こんばんは。
数日前の風雨で桜も散り これからは、新緑の季節になりますね。

ご家族にPAHの方がいらっしゃる友人から日本新薬株式会社さんが、

肺動脈性肺高血圧症の患者さん向けスマートフォンアプリ「PAHケアノート」

と言うのを始めたよ と教えてくれました。(CTEPHの方も利用されているようです)

毎日の症状や服薬状況を簡単に記録が出来たり 日々の症状の詳細を記録したり出来るようです。

詳しくは、日本新薬さんのホームページを ご覧ください。

Re: 遅くにすみません

  • ふみ
  • 2017/04/27 (Thu) 16:54:37
皆さん同じ思いをしてるんですね…私も眠れない夜は辛くて泣いてしまう時もあります。先々の事を考えても仕方ない、1日を大切に前向きに過ごしたい、わかっているけど気持ちの整理がついてないんですよね(>人<;)シーテフ自体は進行してないので悲観的にならないで下さいって…先生はおっしゃいますが「真綿で首を絞める」ってこう言う事でしょうか。

Re: 気持ちの良い季節になりましたね

  • fuji
  • 2017/04/27 (Thu) 10:24:14
BPA術で入院していた事を、友人との会話の中で話しをしても「CTEPH?、BPA術?」と病状説明がなかなか難しいですが、同じ病を抱えているソクセン会のBBSはコミュニケーションが共有出来て胸のつかえがおりる感じがして嬉しいですね。

4/10~23迄BPA術でY大付属病院に入院しておりました。12日右、19日左と2回終えて肺圧22迄下がりました。目標は20です。次は秋頃の予定です。6年前に血栓内膜摘除をしています。初めてのBPAでした。想像していた程の苦痛もなく、3度のお食事は上げ膳据え膳で、家族も心配そうにしてくれて一時のお姫様気分でした。

ミサ様、頑張って下さい!

遅くにすみません

  • ミサ
  • 2017/04/27 (Thu) 00:48:56
良い情報を ありがとうございます
さっそく調べてみます。
明後日入院で 一日BPAなのですが
回数を重ねるごとに 憂鬱に なりました。
最初の痛み等を 思い出すからかな?
今回は 四回目になりますが 緊張が 酷く
デパスを飲んでも落ち着かず
こんな時間まで眠れません。
病気自体は手術の甲斐があって
改善されているのですが
この緊張感 イライラ 不眠は 困ります。
それでは おやすみなさい

三寒四温

  • fuji
  • 2017/03/30 (Thu) 15:23:59
三寒四温とは良く言ったものです。今日は本当に温かく、久し振りに庭に降りて見ると、小さなスミレが咲いているのをみつけました。ラベンダーも咲きそうです。スノードロップも山吹の足元にひっそりと咲いているのを見つける事が出来、春を告げています。

「ソクセン会の集い」でお仲間とのコミュニケーションが楽しみですね。
どんなお話に花が咲くのでしょうか?

残念ながら私は参加が出来ないのですが、後でお伺いいたしますね。
明後日頃また寒くなりそうです。皆様、くれぐれもご自愛ください。

Re: 三寒四温

  • M・S
  • 2017/04/13 (Thu) 17:46:16

今年は、いつになく桜が長持ちであちこちの公園や線路脇 勤務先の園庭の桜もまだ咲いていて 桜が舞う中 鯉のぼりが、泳いでいます。
総会のお知らせをいただき今年は、参加できるぞ!と思い 「参加します」とお返事しましたが、入園式翌日より 補助に入ることになり 噛まれ叩かれ引っかかれの日々で アザが・・・薬の効き目を実感しておます。そんなわけで 翌週への体力回復・温存のために やはり今年も参加見送りになりました。
新しい情報がありましたら 教えてください。 4月になっても インフルエンザが出ています。 暖かくなるからと油断せず お過ごしください。

Re: 三寒四温

  • 花あらし
  • 2017/04/09 (Sun) 15:04:31
本当に今春は天候が不順ですね

私も昨日、有明で桜やチューリップが咲いている
素敵な公園を見つけました
春を実感しております

fuji様とお会いできないのは残念ですが

4月16日の総会で会員の皆様にお会いできるのを
楽しみにしております

皆様体調を崩されませんようご自愛くださいませ



おはようございます

  • ミサ
  • 2017/02/25 (Sat) 07:59:26
この掲示板にも 書き込みをした事がある
知り合いの?九大病院の患者さんが 月曜日 1回目のBPAの為に 入院されました。頑張って!
自分が 始めて BPAをした時を 思い出しています。
不安で この、掲示板の 皆さんの会話に 助けられました。
この掲示板に 辿り付けた事で BPAをする事が出来たと思います。
あと二回 頑張る予定です。

Re: おはようございます

  • ふみ
  • 2017/02/26 (Sun) 22:01:09
陰ながら応援しています、頑張って下さい。また貴重な情報もお願いします。