(投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

今後のBBS運営について

  • 中井の家族
  • 2024/03/25 (Mon) 11:41:44
突然の書き込み失礼致します。
当BBSの管理をしていた中井の家族の者です。

既に周知の事と思われますが、管理人の中井は
令和5年12月8日に闘病の末、息を引き取りました。
生前はこちらの会を心の拠り所に
皆様とのご縁、交流を楽しみにしておりました。
心からお礼申し上げます。

昨日3月24日には無事納骨も済ませ、
今後はお空の上から皆様のご健康を見守っている事と思います。


さて、表題の件ですが、
上記の理由により今後のBBSおよびHPの管理は不可能となりました。
パスワード等を遺品などから探してはいるのですが、
現状見つかっておりませんので、しばらくは現在のままとなってしまいます。

承認制ではないので今後不適切な書き込み等されてしまう事もあるかと思います。
ですので、この書き込み以降の新規書き込みに関しては、
ご自身の判断での閲覧、返信、または放置という形をとっていただければと思います。

これまでの書き込みは以前の通りアーカイブとして閲覧は出来ますが、
ソクセン会からとしての更新はひとまず休止とさせていただきたいとの
ご連絡もいただきましたので、
今後このHP、BBSにおきましてはソクセン会からの
公式のご案内は行われません。

個人間のやり取りに関しては自己責任となりますので、
しっかり見極めての対応を切によろしくお願いいたします。








無題

  • テスト
  • 2024/03/25 (Mon) 10:52:56
テスト

わかりました

  • ギョウブユキエ
  • 2024/02/11 (Sun) 01:44:02
ソクセン会から、藤代さんがわかりましたと連絡ありました。お騒がせしました。

間違え

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/31 (Wed) 12:53:49
藤代です。

お名前

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/31 (Wed) 11:57:53
藤本元子さん、連絡下さい。08011969876お願いします

お名前藤本元子

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/31 (Wed) 11:55:00
藤本元子さん、連絡下さい、08011969876お願いします、

寒くなりました

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/24 (Wed) 09:35:46
寒くなりました、皆さん身体に気をつけください私は元気で今年は何をしようか、考え中

初めまして

  • アッシュのママ
  • E-mail
  • 2023/11/23 (Thu) 18:01:19
3年半前より息切れ、1年後にやっと診断を付けてもらい2週間ほどのエリキュースの治療後退院、その後、肺動脈圧が落ち着き、ソフトテニスまで楽しんでいました。もちろん、坂道や階段テニス時の息苦しさはあったのですが・・・今年4月に担当医が変わってから、カテーテルを勧められ、7月の心エコーで28になり、9月にやっと専門外来で見ていただきました。11月に病気の確定のためのカテーテル検査をして、退院の時から酸素吸入が始まりました。実は、今年の5月にコロナに罹り、それ自体は軽く済んだのですが、肺に新しい血栓ができたようです。この夏、どんどん苦しさが増しても、元々息苦しいわけで、あまり気にしていなかったのですが、その間に心臓も傷めてしまったのでしょうか?酸素吸入生活が、心理的にとてもつらいです。
今日この掲示板を知り、時々のぞかせてもらおうと思ってます。

Re: Re: 初めまして

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/09 (Tue) 14:02:57
私も名古屋で手術をしました。1度酸素取れたのですが、また日中動く時と睡眠中は2リッターしてます。なのであまり無理しないでね

Re: 初めまして

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/09 (Tue) 13:54:55
確かに、酸素はイヤですよね。私も長い間してました。
でも酸素はしてた方が良いと思います。疲れ方がちがうと思います。 私もエルキュースです、以前はワーファリンでしたが、納豆が食べたいと言って替えもらいました。ただ数パーセント血栓ができると言われました。採血は月1回ですか?
私は3ヶ月に1回です。色々大変でしょうが酸素も薬だと思って続けて下さい。

Re: 初めまして

  • オンシジューム
  • 2023/11/24 (Fri) 16:42:41
「エリキュース」、初めて聞くお薬の名前でした。やはり血栓を溶かすお薬なのですね。私は、CTEPHと分かってから、もう14年が経ちました。酸素吸入生活は、5年程でしたでしょうか。その間、血栓内膜摘除術、BPAと続きました。現在は、酸素吸入生活は卒業し、ワ-ファリン、アデムパス等他のお薬だけになりました。(3年程前、心房細動になり、カテ-テル治療を受けました)今はすっかり楽になりました。必ず良くなります。頑張ってください。

中井さん

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/01 (Mon) 08:10:57
大丈夫ですよ。中井さんはI'CUにいて携帯は、中々見られなかったとお母様から、うかがっています。中井さんも、分かってたと思います。本当に辛いですね。

Re: 中井さん

  • ふみ
  • 2024/01/01 (Mon) 20:52:02
そうでしたか。
ギョウブさん、ありがとうございます。

同じ病気の方が亡くなるのは、辛いですね。
涙してしまいます。

時間をまちます。

あけましておめでとうございます!

  • ギョウブユキエ
  • 2024/01/01 (Mon) 08:03:27
あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。