気持ちの良い季節になりましたね

  • M・S
  • 2017/04/20 (Thu) 20:08:54
こんばんは。
数日前の風雨で桜も散り これからは、新緑の季節になりますね。

ご家族にPAHの方がいらっしゃる友人から日本新薬株式会社さんが、

肺動脈性肺高血圧症の患者さん向けスマートフォンアプリ「PAHケアノート」

と言うのを始めたよ と教えてくれました。(CTEPHの方も利用されているようです)

毎日の症状や服薬状況を簡単に記録が出来たり 日々の症状の詳細を記録したり出来るようです。

詳しくは、日本新薬さんのホームページを ご覧ください。

Re: 遅くにすみません

  • ふみ
  • 2017/04/27 (Thu) 16:54:37
皆さん同じ思いをしてるんですね…私も眠れない夜は辛くて泣いてしまう時もあります。先々の事を考えても仕方ない、1日を大切に前向きに過ごしたい、わかっているけど気持ちの整理がついてないんですよね(>人<;)シーテフ自体は進行してないので悲観的にならないで下さいって…先生はおっしゃいますが「真綿で首を絞める」ってこう言う事でしょうか。

Re: 気持ちの良い季節になりましたね

  • fuji
  • 2017/04/27 (Thu) 10:24:14
BPA術で入院していた事を、友人との会話の中で話しをしても「CTEPH?、BPA術?」と病状説明がなかなか難しいですが、同じ病を抱えているソクセン会のBBSはコミュニケーションが共有出来て胸のつかえがおりる感じがして嬉しいですね。

4/10~23迄BPA術でY大付属病院に入院しておりました。12日右、19日左と2回終えて肺圧22迄下がりました。目標は20です。次は秋頃の予定です。6年前に血栓内膜摘除をしています。初めてのBPAでした。想像していた程の苦痛もなく、3度のお食事は上げ膳据え膳で、家族も心配そうにしてくれて一時のお姫様気分でした。

ミサ様、頑張って下さい!

遅くにすみません

  • ミサ
  • 2017/04/27 (Thu) 00:48:56
良い情報を ありがとうございます
さっそく調べてみます。
明後日入院で 一日BPAなのですが
回数を重ねるごとに 憂鬱に なりました。
最初の痛み等を 思い出すからかな?
今回は 四回目になりますが 緊張が 酷く
デパスを飲んでも落ち着かず
こんな時間まで眠れません。
病気自体は手術の甲斐があって
改善されているのですが
この緊張感 イライラ 不眠は 困ります。
それでは おやすみなさい
(投稿前に、内容をプレビューして確認できます)